Harvinaissairaudet tulee saada rekistereihin - Lempainen Johanna; Seppänen Mikko; Kuismin Outi; Nevalainen Pasi; Heiskanen-Kosma Tarja (Suomen lääkäriliitto, 2022)
Harvinaissairauksien hoito vaatii ylikansallisia rekistereitä. Suomen pitäisi voida osallistua niihin ilman lainsäädännön esteitä.