"Te ette päätä, me päätetään" : Kehitysvammaisten, heidän kanssaan työskentelevien ja heidän läheistensä näkökulmia itsemääräämisoikeuteen - Simula, Ville (My University, 2020)
Tutkimukseni tavoite on eritellä kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden mahdollisia rajoitteita ja esteitä sekä sitä tukevia ja mahdollistavia tekijöitä. Olen pyrkinyt saamaan aiheesta monipuolisia näkökulmia haastattelemalla kehitysvammaisia itseään, heidän läheisiään ja heidän kanssaan työskenteleviä ammattilaisia. Aihe on ajankohtainen, koska Suomi on vuonna 2016 ratifioinut vammaisten oikeuksien yleissopimuksen, joka painottaa vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta. Aineistona tutkimuksessa on itse keräämäni yhdeksäntoista haastattelua, joista kahdeksan kehitysvammaisten itsensä antamaa. Moniääninen näkökulma tuo esille itsemääräämisoikeuden haasteita. Tarkastelen myös kehitysvammaisten haastateltavien haaveita. Haaveet ovat itsemääräämisoikeuden kannalta keskeisiä, koska ne kertovat, millaista elämää ihminen haluaa elää. Tutkimustulosten mukaan kehitysvammaisten sosiaalinen lähiympäristö, läheisten ja työntekijöiden arvot ja työpaikan käytännöt ovat keskeisessä asemassa siinä, miten itsemääräämisoikeus toteutuu ja millaiseksi se muodostuu. Vaihtelu tässä on todella suurta perusoikeuksien rajoittamisesta itsemääräämisen aktiiviseen tukemiseen. Arkipäivän valintatilanteiden merkitys itsemääräämisoikeudelle huomioitiin aineistossani aiemman tutkimuksen havaintoja paremmin. Suurimmat puutteet liittyivät sosiaalisen lähiympäristöön. Itsemääräämisoikeuden toteuttamiseksi ei riitä sen rajoittamisen välttäminen, vaan tarvitaan aktiivisia toimia sen edistämiseksi. Ehdotan tutkimukseni pohjalta kehitysvammaisten palveluiden asiakkaiden haaveiden ja toiveiden systemaattista kartoittamista. Palvelujärjestelmän tasolla on kiinnitettävä huomiota pitkäaikaisen tuen palveluiden laatuun ja työntekijöiden pysyvyyteen. Haastatellut työntekijät kaipasivat lisää koulutusta itsemääräämisoikeuteen liittyvissä asioissa.
Keywords: kehitysvammaisuus, itsemääräämisoikeus, haastattelututkimus, laadullinen tutkimus