Palliatiivista hoitoa saavien potilaiden läheisten kokemukset potilaan hoitoon osallistumisesta sairaalassa - Saarinen, Johanna (My University, 2022)
Palliatiivinen hoito koskettaa vuosittain monia potilaita ja heidän läheisiään. Tulevaisuudessa palliatiivisen hoidon tarpeen on arvioitu edelleen lisääntyvän. Aiemmissa tutkimuksissa läheisten osallistuminen potilaan hoitoon on tunnistettu tärkeäksi osaksi palliatiivista hoitoa sairaalaympäristössä. Kuitenkin tutkimus siitä, miten läheiset osallistuvat potilaan hoitoon sairaalahoidon aikana on edelleen vähäistä. Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kuvata palliatiivista hoitoa saavien aikuisten potilaiden läheisten kokemuksia potilaan hoitoon osallistumisesta sairaalahoidon aikana. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä, minkä avulla läheisiä voidaan ohjata ja tukea potilaan hoitoon osallistumisessa. Tutkimus toteutettiin kuvailevana laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin touko- marraskuussa 2019 kahdessa sairaanhoitopiirissä Etelä-Suomen ja Lounais-Suomen alueilla, neljässä sairaalassa ja neljällä palliatiiviseen hoitoon erikostuneella osastolla. Aineistonkeruu toteutettiin yksilöhaastatteluilla puolistrukturoidun haastattelurungon mukaisesti ja aineisto analysoitiin induktiivisella temaattisella analyysillä. Tutkimuksen kohderyhmänä olivat palliatiivista hoitoa saavien potilaiden (yli 18-vuotiaat) läheiset (yli 18-vuotiaat). Potilaat, joiden läheisiä pyydettiin osallistumaan tutkimukseen, olivat saaneet palliatiivista hoitoa vähintään viikon ajan kyseisellä osastolla. Potilaat nimesivät itse läheisen, jota pyydettiin osallistumaan tutkimukseen. Tutkimukseen osallistui yhteensä 19 palliatiivista hoitoa saavan potilaan läheistä. Potilaista suurin osa (n=18) sairasti syöpää. Läheisten kokemukset palliatiivista hoitoa saavan potilaan hoitoon osallistumisesta sairaalassa muodostuu neljästä pääteemasta: 1) läheisten osallistuminen potilaan päivittäisiin toimiin, 2) läheisten emotionaalinen tuki potilaalle, 3) läheisten rooli potilaan hoitoa koskevissa keskusteluissa terveydenhuollon ammattilaisten kanssa sekä hoitoa koskevassa päätöksenteossa ja 4) osallistumisen merkitys läheisille. Läheiset osallistuivat potilaan hoitoon eri tavoin, he esimerkiksi kertoivat avustaneensa potilasta henkilökohtaisen hygienian hoidossa. Läsnäolo ja ajan viettäminen potilaan luona koettiin merkitykselliseksi. Osa läheisistä kertoi osallistuneensa potilaan hoitoa koskevaan keskusteluun terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, mutta kokemukset päätöksentekoon osallistumisesta olivat vähäisiä. Potilaan edustajana läheiset toimivat esimerkiksi silloin, kun heillä oli huoli potilaan voinnista. Osallistumiseen vaikuttivat muun muassa potilaan tarpeet sekä läheisten omat voimavarat. Tulokset osoittavat, että läheisille sekä potilaille läheisten läsnäolo potilaan luona sairaalassa on merkityksellistä. Potilaat saavat tukea läheisiltä ja osallistuminen tukee mahdollisesti myös läheisten omaa selviytymistä. Läheisen roolin tunnistaminen osana potilaan hoitoa on tärkeää ja terveydenhuollon ammattilaiset voivat tukea läheisten osallisuutta eri tavoin. Jatkossa tarvitaankin tutkimusta muun muassa siitä, miten terveydenhuollon ammattilaiset tukevat läheisten osallistumista palliatiivista hoitoa saavan potilaan hoitoon sairaalahoidon aikana.

Palliative care affects many patients and their family members each year and in the future the need for palliative care has been estimated to increase. In previous studies family members participation has been identified as important part of palliative inpatient care, yet research conducted from family members perspective on how they participate during palliative inpatient care is still scarce. The aim of this study was to describe family members’ experiences of their participation in inpatient palliative care. The ultimate goal is to increase existing knowledge on the topic and to increase the understanding how family members participation could be supported. The study was conducted using qualitative descriptive study design. Data were collected during May–November 2019 in two large hospital districts in the south and southwestern areas of Finland, in four specialist palliative care units, in four hospitals. Data were collected using semi-structured individual interviews and the data was analysed using inductive thematic analysis approach. Participants were family members (age ≥ 18) of patients (age ≥ 18) receiving palliative care in inpatient unit. Patients had received palliative care in the inpatient unit at least one week and they named the family members who were asked to participate in the study. Altogether 19 family members participated in this study. Most of the patients (n=18) were diagnosed with different types of cancer. Family members’ experiences of their participation in palliative inpatient care consists of four main themes: 1) family members attending to everyday activities, 2) family members providing emotional support for patients, 3) family members’ role in discussions and decision-making processes concerning patient care and 4) importance of participation for family members. Family members participated in patients’ everyday activities in different ways, they for example assisted the patient with personal hygiene. Being present in the hospital and spending time with the patient was described being meaningful. Some family members described that they have participated in discussions concerning patient care with healthcare professionals and they also acted as patient advocates in situations when they had concerns about the patients’ condition. Patients’ needs and family members’ own resources affected participation in the care. The presence of family members in the hospital is meaningful for patients and for family members. Patients receive support from their family members in many ways and participation may also support family members own coping. It is important to recognize the role of family members as a part of inpatient palliative care and healthcare professionals can support their participation in different ways. In the future more research is needed concerning how healthcare professionals support family members’ participation during inpatient palliative care.
Keywords: hoitoon osallistuminen, läheinen, palliatiivinen hoito, sairaala