Monitapaustutkimus: Haavainen paksusuolentulehdus (UC) ja J-pussileikkaus- Kuusi kuvausta opiskelusta ja elämästä sekä sairauden vaikutusten tarkastelua opiskelukyvyn kontekstissa : ”Mut ehkä sen selkeesti huomaa, jos pää toimii, niin se toimii, niin ei se tauti niin kun sitä estä, mutta se on vaan se, että jaksaako.” (Felix, 47) - Hurme, Nina (My University, 2022)
Tässä monitapaustutkimuksessa tarkastellaan haavaista paksusuolentulehdusta (colitis ulcerosa, UC) sairastavien ja J-pussileikattujen (J-pouch) yksilöiden elämää, erityisesti koulu- ja opiskeluvaiheessa. Tutkimuksen tavoitteeni on kuuden henkilötapauksen avulla kuvata tutkittavien todellisuutta sekä tarkastella sairauden vaikutuksia opiskelukykyyn sen kahden osa-alueen avulla. Krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet (Inflammatory Bowel Disease, IBD), haavainen paksusuolentulehdus (UC) ja Crohnin tauti (CD) yleistyvät ja Suomessa sairastuu vuoden 2019 tilastojen mukaan noin 2000 henkilöä vuodessa. Syytä sairauden puhkeamiseen ei tiedetä. Vaikea-asteinen haavainen koliitti (UC) on elämää rajoittava, sillä veriuloste, kramppimaiset kivut ja tiheät vessakäynnit eristävät sairastuneiden elämän vessan lähettyville. Lisäksi vaikeat pahenemisvaiheet vaativat sairaalahoitoa ja sairaslomia. Lääkehoito tehoaa lieviin tautitapauksiin, mutta leikkaushoitoa tarvitsee noin 10 ̶ 30 prosenttia vaikeasti sairastuneista. Opiskelukyky on laaja-alainen viitekehys, jonka avulla voidaan tarkastella opiskelijan omia voimavaroja, opiskelutaitoja, opiskeluympäristöä ja opetustoimintaa. Tämä tutkimus tarkastelee sairauden ja J-pussin vaikutuksia opiskelijan omiin voimavaroihin sekä opiskeluympäristöön. Tarkasteltavat osatekijät ovat: opiskelijan fyysinen ja psyykkinen terveys, opiskelijaidentiteetti ja sosiaaliset suhteet sekä fyysinen ja psyykkinen ympäristö sekä opiskelijoiden omat yhteisöt. Tutkimusaineisto on kerätty avoimilla etähaastatteluilla koroa-aikana tammi- ja helmikuussa 2022. Etähaastattelut toteutuivat Zoom- ja Teams-videoyhteyden välityksellä ja tallentuivat älypuhelimen ääninauhurille. Ääninauhat on litteroitu peruslitteroinnilla, jonka yhteydessä aineistosta anonymisoitiin sekä ensisijaiset että toissijaiset tunnistetiedot. Analysoinnin yhteydessä aineistosta on muodostettu yksinkertaisella monitapaustutkimuksella kuusi tapauskuvausta, jotka on nimetty aakkosjärjestyksen mukaan: Aino, Bertta, Cecilia, Daniel, Esa ja Felix. Kuuden tapauksen pohjalta voidaan todeta, että vaikea haavainen koliitti (UC) ja J-pussi vaikuttavat tutkimuksessa tarkasteltuihin opiskelukyvyn osa-alueisiin. Vaikutukset näkyivät opiskelijan fyysisen terveyden lisäksi opiskelijan psyykkisessä terveydessä. Sairauden vaikeat oireet ja pahenemisjaksot sekä J-pussin toiminnallinen vilkkaus aiheuttivat uupumusta, väsymystä, ahdistusta ja masennusta sekä häpeän tunteita. Stressi liittyi osittain sairauden hoitamisen, opiskelun ja muun elämän yhdistämiseen, mutta myös työn ja korkeakouluopiskelun yhdistämisyrityksiin. Myös vahvassa opiskelijaidentiteetissä näkyi sairaudesta aiheutuvaa heikentymistä, sillä vaikea haavaisesta koliitista (UC) aiheuttama epävarmuus vaikeuttivat opintojen suunnittelua sekä suorittamista. Toisaalta korona-ajan (2020-) teknologiavälitteinen etäopiskelu vahvisti opiskelijaidentiteettiä ja opintojen edistämistä. Vaikea haavainen koliitti (UC) oli tutkimuksessa sosiaalisesti eristävä ja vaikeutti suhteiden ylläpitämistä. Toisaalta sairauden kautta muodostui uusia sosiaalisia suhteita esimerkiksi sairaalassa ja oppilaitoksissa. Opiskelijoiden omiin yhteisöihin osallistuminen oli osalle tutkittavista mahdotonta tiheiden vessakäyntien ja voimakkaiden kipujen vuoksi. Sen sijaan lääkehoidon avulla vähäoireinen haavainen koliitti (UC) mahdollisti osallistumisen opiskelijatapahtumiin, ainejärjestötoimintaan ja matkusteluun. Fyysisen opiskeluympäristön osalta tutkittavien opiskeluun osallistumista edisti vessojen sijainti ja määrä. Lähellä luokkaa tai luentosalia sijainneet vessat mahdollistivat läsnäolopakollisille kursseille ja oppitunneille osallistumisen. Psyykkis-sosiaalista opiskeluympäristöä heikensi muiden opiskelijoiden taholta koettu kiusaaminen sekä (sijais-) opettajien kyseenalaistava suhtautuminen vessakäynteihin.

This multi-case study examines the individuals with colitis ulcerosa (UC) and/or J-pouch during their schooling and studying period. The goal of the research is to describe the reality of the disease with six individual cases and to examine their ability to study especially with the severe symptoms of disease. Chronic inflammatory bowel diseases (IBD), ulcerative colitis (UC) and Crohn's disease (CD) have become a worldwide problem. In Finland, according to the statistics of the year 2019, approximately 2,000 new cases are diagnosed each year. The causes of the diseases are unknown. Severe symptoms of colitis ulcerosa (UC) are life-limiting because of the bloody stool (rectal bleeding), abdominal pain and faecal incontinence. In addition, severe form of the disease requires hospitalization and medical leave. Medication is effective in mild cases, but J-pouch surgery is needed in 10 to 30 percent of the severe cases. The ability to study is a multidimensional framework which includes four factors: the resources of the student, the studying skills, the studying environment and the pedagogical and counselling actions. This study examined the effects of the illness and the J-pouch through two factors, student's own resources and the studying environment with selected components: physical and mental health, student identity and social relationships, as well as the physical and psychological environment and the students' own communities. The research data were collected through open remote interviews during the corona pandemic in January and February year 2022 via Zoom and Teams videoconferencing platforms. The audio data were transcribed with the basic transcription and both primary and secondary identifying information were anonymized. The six case descriptions were created with a simple multiple case study method using the case names: Aino, Bertta, Cecilia, Daniel, Esa and Felix. The results based on these six cases concluded that severe ulcerative colitis (UC) and J-pouch affect the factors of ability to study. The deterioration of a student's physical health effected on their mental health, especially when living with the severe symptoms or a functionally active J-pouch. The mental symptoms were exhaustion, fatigue, anxiety and depression, as well as feelings of shame. The symptoms of stress were partly related to the endeavour of combining the treatment of the illness, studying and other life, but also to combining of working life and university studies. The uncertainty of the severe colitis ulcerosa (UC) also effected on the depth of student identity and caused difficulties in planning and completing the courses. On the other hand, technology-mediated remote studying during the corona pandemic (2020-) strengthened student identity and promoted studies. The severe ulcerative colitis (UC) and functionally active J-pouch were socially isolating and caused difficulties in maintaining relationships. However, new social relationships were formed through illness, for example in hospitals and educational institutions. Participation in the students' own communities was impossible with severe symptoms, but with mild colitis (UC) and medical treatment the participation in student events, student organization activities or travelling was possible. Regarding the physical studying environment, the location and number of toilets supported participation especially to compulsory courses and lessons. The psycho-social studying environment weakened because of the bullying and the attitude of (substitute) teachers.
Keywords: Tapaustutkimus, haavainen koliitti, leikkaushoito, opiskelukyky