"Kun kukaan ei kysy mitä kuuluu" - Autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia diagnosointiprosessista, vanhemmuudesta ja vanhemmuuden tuesta - Roos, Rosa (My University, 2024)
Pro gradu -tutkielmassani tarkastelen autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia diagnosointiprosessista, vanhemmuudesta ja vanhemmuuden tuesta. Tutkielmani tavoitteena on selvittää vanhempien kokemuksia autismikirjon lapsen vanhemmuudesta sekä vanhempien jaksamisen nykytilaa ja tukipalveluiden toimivuutta vanhempien kokemana. Lisäksi selvitän tutkielmassani, että millaisia muutoksia vanhemmat toivoisivat saatavilla oleviin tukipalveluihin. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys rakentuu autismikirjon, diagnosoinnin ja autismikirjon lapsen vanhemmuuden käsitteiden ympärille. Diagnosointiprosessia ja tukipalveluita tarkastelen erityisesti vanhempien näkökulmasta. Tutkimuksen aineisto on kerätty sähköisellä Webropol kyselyllä. Autismiliitto ja Vanhempainliitto jakoivat kyselylinkkiä sosiaalisessa mediassa tammikuussa 2023. Vastauksia tuli runsaasti ja kokonaisuudessaan tutkimuksen aineisto koostuu 140 vastauslomakkeesta. Tutkimuksen aineisto on analysoitu laadullisen tutkimuksen temaattista analyysiä ja sisällönanalyysiä käyttäen. Tutkimuksen merkittävin tulos on se, että 72 % kyselyyn vastanneista vanhemmista kokee, että vanhemmille ei ole riittävästi tukea tarjolla. Autismikirjon lapsen vanhemmuus on tutkitusti vaativampaa kuin neurotyypillisen lapsen vanhemmuus ja riski vanhempien uupumiseen on merkittävästi suurempi. Vanhempien kertomana arki on selviytymistä eikä omaa aikaa jää hyvinvointia ja jaksamista tukevaan mielekkääseen tekemiseen. Diagnosointiprosessi koetaan poikkeuksetta raskaana, kuormittavana ja pitkäkestoisena. Tämä johtuu pääosin ammattilaisten jatkuvasta vaihtumisesta, jonka seurauksena vanhemmat joutuvat selvittämään lapsen tilanteen aina alusta asti uudelleen. Vanhemmuuden tukipalveluiden osalta vastauksista kävi ilmi, että tieto vanhemmuuden tukipalveluista pitäisi olla kattavampaa ja paremmin saatavilla. Väsyneillä vanhemmilla ei ole voimavaroja etsiä tietoa palveluista. Lisäksi palveluihin kaivataan joustavuutta. Jokainen autismikirjon perhe on erilainen ja näin ollen myös tukipalveluiden pitäisi muokkautua paremmin vastaamaan vanhempien ja perheiden yksilöllisiä tarpeita. Huomionarvoista on se, että tämän tutkimuksen tulosten perusteella vanhempien jaksamisen tilanne ei ole parantunut vuoden 2017 jälkeen, jolloin Autismiliitto tarkasteli autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksamisen tilaa edellisen kerran.
Keywords: autismikirjo, autismikirjon lapsen vanhemmuus, vanhemmuuden tukipalvelut, tukipalveluiden muutokset