Endometrioosia sairastavien naisten kokemukset sairaudestaan ja elämänlaadustaan : Systemaattinen kirjallisuuskatsaus - Lehto, Sanna (My University, 2024)
Endometrioosi on pitkäaikainen gynekologinen sairaus, jota esiintyy maailmanlaajuisesti noin 5–10 prosentilla hedelmällisessä iässä olevista naisista. Sairaudelle ominaista on kohdun limakalvon kaltaisen kudoksen esiintyminen muuallakin kuin kohdussa, useimmiten vatsaontelossa, munasarjoissa tai emättimen ja peräsuolen välissä. Endometrioosin tyypillisimpiä oireita ovat lantion alueen kivut etenkin kuukautisten aikana, yhdyntäkivut, virtsaamis- ja ulostamisvaivat sekä vuotohäiriöt. Endometrioosi on myös yksi yleisimmistä lapsettomuuden syistä. Muiden pitkäaikaisten sairauksien tavoin endometrioosi on yhteydessä elämänlaatuun. Endometrioosia sairastavien naisten elämänlaatu onkin kasvava huolenaihe, jota sekä terveydenhuollon ammattilaiset että endometrioosia sairastavat naiset tuovat yhä useammin esiin. Tämän systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata endometrioosia sairastavien naisten kokemuksia sairaudestaan ja endometrioosin yhteyttä heidän kokemaansa elämänlaatuun. Kirjallisuushaku suoritettiin neljästä sähköisestä tietokannasta (CINAHL, Cochrane Library, Medic ja PubMed/Medline) 11/2023 ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Endometrioosia sairastavien naisten kokemukset sairaudestaan ryhmiteltiin viiteen eri luokkaan, jotka olivat 1) fyysiset oireet, 2) psyykkiset oireet, 3) kokemukset diagnoosin saamisesta, 4) kokemukset hoitohenkilöstöstä ja 5) kokemukset hoidoista. Naisten endometrioosiin liittyvissä kokemuksissa korostuivat monimuotoiset fyysiset ja psyykkiset oireet, joista merkittävimmät olivat kipu ja henkinen kuormitus. Endometrioosidiagnoosin saamiseen liittyi usein epävarmuutta ja viivästyksiä. Hoitohenkilöstöön ja hoitoihin liittyvissä kokemuksissa korostuivat naisten kohtaama vähättely sekä hoidot, jotka toivat vain tilapäistä helpotusta oireisiin. Elämänlaatua tarkasteltaessa naisten kokemukset jaettiin viiteen eri luokkaan, jotka olivat 1) fyysinen toimintakyky, 2) psyykkinen hyvinvointi ja identiteetti, 3) sosiaalinen elämä, 4) koulutus, työ ja taloudellinen tilanne sekä 5) henkinen kasvu. Elämänlaatua heikensivät etenkin fyysisen toimintakyvyn rajoitukset ja fyysiset oireet, jotka aiheuttivat ongelmia arkisen elämän lisäksi sosiaalisiin suhteisiin, koulutukseen, työhön ja taloudelliseen tilanteeseen. Elämänlaatua huononsi myös sairauden kielteinen vaikutus psyykkiseen hyvinvointiin ja identiteettiin. Kohtaamistaan vaikeuksista huolimatta monet naiset olivat löytäneet tilanteestaan jotakin hyvää, kokeneet henkistä kasvua ja tehneet aktiivista työtä elämänlaatunsa parantamiseen. Tämä systemaattinen kirjallisuuskatsaus tuottaa endometrioosipotilaiden hoitohenkilöstölle tietoa siitä, miten endometrioosia sairastavat naiset kokevat sairautensa ja elämänlaatunsa. Lisäksi se auttaa hoitohenkilöstöä tunnistamaan paremmin endometrioosin vaikutuksia elämän eri osa-alueisiin, mikä on hyödyksi hoitajan ja potilaan välisissä kohtaamisissa sekä luottamukseen ja ymmärrykseen perustuvan hoitosuhteen luomisessa.

Endometriosis is a long-term gynecological disease that occurs worldwide in approximately 5-10% of women of childbearing age. The disease is characterized by the presence of endometrial-like tissue outside the uterus, most often in the abdominal cavity, ovaries or between the vagina and rectum. The most typical symptoms of endometriosis are pain in the pelvic area, especially during menstruation, pain during intercourse, urinating and defecating problems, and bleeding disorders. Endometriosis is also one of the most common causes of infertility. Like other long-term diseases, endometriosis is re- lated to quality of life. The quality of life of women with endometriosis is a growing concern, which both healthcare professionals and women with endometriosis are bringing up more and more. The purpose of this systematic literature review was to describe the experiences of women with endo- metriosis about their disease and the connection of endometriosis to their perceived quality of life. A systematic literature search was performed from four electronic databases (CINAHL, Cochrane Li- brary, Medic and PubMed/Medline) in 11/2023 and the data was analyzed using inductive content analysis. The experiences related to the disease were grouped into five categories, which were 1) physical symptoms, 2) psychological symptoms, 3) experiences of receiving a diagnosis, 4) experiences of nursing staff and 5) experiences of treatments. Diverse physical and psychological symptoms were highlighted in women's experiences related to endometriosis, the most significant of which were pain and mental burden. Getting a diagnosis of endometriosis was often accompanied by uncertainty and delays. In the experiences related to the nursing staff and treatments, the belittlement faced by women and the treatments that only brought temporary relief to the symptoms were highlighted. Women's experiences related to quality of life were divided into five categories, which were 1) physi- cal functioning, 2) psychological well-being and identity, 3) social life, 4) education, work and finan- cial situation and 5) spiritual growth. The quality of life was weakened especially by the limitations of physical functioning and physical symptoms, which caused problems not only in everyday life but also in social life, education, work and the financial situation. The quality of life was also worsened by the disease’s negative impact on psychological well-being and identity. Despite the difficulties the women faced, many of them had found something good in their situation, experienced spiritual growth and worked actively to improve their quality of life. This systematic literature review provides endometriosis nursing staff a better understanding of how women with endometriosis experience their disease and quality of life. In addition, it helps the nursing staff to better recognize the effects of endometriosis on different areas of life, which is useful in en- counters between nurse and patient and in creating a care relationship based on trust and understand- ing.
Keywords: endometrioosi, elämänlaatu, kokemukset, systemaattinen kirjallisuuskatsaus