Erityinen sisaruus kehitysvammaisen sisaruksen silmin

Abstract

Pro gradussani keskiössä on erityinen sisaruus – gradussani olen tarkastellut kokemuksia sisarsuhteesta tilanteessa, jossa vastaajieni sisaruksella on kehitysvamma. Tutkimuksessani olen keskittynyt löytämään vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Millaiseksi kehitysvammaisen sisarus kokee sisarussuhteen, millaisena sisarsuhde on koettu elämänkaaren eri aikoina ja millaisia vaikutuksia omaan elämäänsä kehitysvammaisen sisarukset kokevat erityisellä sisarsuhteella olleen? Tutkimukseni teoria muodostuu sisaruudesta ja sisartutkimuksesta, lisäksi avaan kehitysvammaisuuden käsitteistöä ja sosiaalista vammaistutkimusta. Tutkimukseni on laadullinen tutkimus ja saamaani aineistoa olen käsitellyt sisällönanalyysin keinoin fenomenologian huomioon ottaen. Aineistoni olen kerännyt kirjoituskutsun avulla. Tuloksistani käy ilmi, että kehitysvammaisuuden vaikutus sisarsuhteeseen on monilta osin vaihtelevaa – toiset kokevat vaikutuksen merkittävämpänä kuin toiset. Myös se, millaisia vaikutuksia kehitysvammaisuudella katsotaan olevan sisaruuteen, vaihtelee aineistossani. Vastaajani toivat esiin sekä myönteisiä, että kielteisempiä vaikutuksia sisarussuhteeseen. Pääosin aineistostani huokuu kuitenkin lämpö, välittäminen ja ilo erityisestä sisaruksesta. Suurin osa kirjoituskutsuuni vastaajista toi hyvin selkeästi esille sen, että erityinen sisarus on täydellinen juuri sellaisena, omana erityisenä itsenään. Tutkimukseni mukaan erityinen sisarsuhde, kuten sisarsuhde yleisestikin, muuttuu ja kehittyy elämänkaaren aikana. Varhaislapsuudessa vastaajani kertoivat jo huomanneensa sisaruksensa erityisyyden, mutta eivät vielä ymmärtäneet sitä. Kouluiässä sisaruksen erityisyyteen alettiin kiinnittämään enemmän huomiota; elämänpiiri on esimerkiksi koulun- ja koulukavereiden myötä laajentunut ja sisaruksen erityisyys on ”noussut esiin”. Teini-ikä toi useille vastaajille muutoksen sisarsuhteeseen – henkinen etäisyys erityiseen sisarukseen kasvoi muun muassa siksi, että oma elämä (omat kaverit, harrastukset ym.) ovat nousseet tärkeäsi ja eroa on haluttu tehdä sekä perheeseen, että erityiseen sisarukseen. Aikuisiän sisarsuhteita on aineistossani yhtä monta erilaista kuin vastaajiakin; pääasiallisesti sisarsuhde on hyvä ja lämmin. Kuitenkin huoli kehitysvammaisen sisaruksen hoidosta ja pärjäämisestä elämässä on asia, jota monet vastaajat kertovat pohtineensa. Sisarsuhteen erityisyys nousi tuloksissani keskiöön – toisaalta monet nostivat esiin myös sen samankaltaisuuden aivan ”tavalliseen” sisarsuhteeseen verrattuna. Tutkimukseni perusteella voinkin todeta, että sekä erityinen että tavallinen, ovat adjektiiveja, joilla kuvata sisarussuhdetta kehitysvammaisen sisaruksen kanssa. Osa sisarussuhteen erityispiirteistä koettiin haastavammiksi, mutta pääasiallisesti erityisen sisarsuhteen piirteistä puhuttiin lämpimästi ja ne koettiin rikkautena. Monet kirjoituskutsuuni vastanneista sisaruksista ovat sitä mieltä, että sisaruksen kehitysvammaisuus on vaikuttanut positiivisesti heidän luonteeseensa ja he kokevatkin olevan mm. lämminsydämisempiä ja armeliaampia. Lisäksi useammat kirjoittajat kertovat ymmärtävänsä paremmin erilaisuutta ja erityisyyttä, koska ovat eläneet elämänsä erityisen sisaruksensa rinnalla. Useat vastaajistani mainitsevat myös, että sisaruksen kehitysvammaisuus on vaikuttanut myös heidän uravalintoihinsa – useat heistä ovat päätyneet ammattiin, jossa työskentelevät kehitysvammaisten kanssa. Kaiken kaikkiaan aineistostani käy ilmi, että sisaruus on, kuten olettaa saattaa, hyvin monimuotoinen ja kaikki aineistoni vastaukset ovat toisistaan poikkeavia, ainutlaatuisia kokemuksia.