Suostumuksen historia terveydenhuollon potilastietojen luovutuksessa : 1900-luvulta tähän päivään

Abstract

Tutkielmani tarkoituksena on tutkia, miksi Suomen terveydenhuollossa potilastietojen luovutuksen yhtenä käsittelyperusteena on suostumus ja mitkä tekijät ovat vaikuttaneet suostumuksen merkityssisältöön yhteiskunnan kehittyessä 1900-luvulta lähtien. Tarkastelen myös sitä, että miksi suostumusta suunnitellaan vaihdettavaksi vasta nyt suoraan lakiperusteiseksi uudella hallituksen esityksellä laiksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä.

Terveydenhuollon tehokas toiminta ja potilaiden mahdollisimman laadukas hoito edellyttävät kattavaa tietopohjaa tuekseen. Tätä tarvetta on lisännyt sosiaali- ja terveydenhuollon alojen yhteistyön tiivistyminen, tietotekniikan käyttöönotto terveydenhuollossa, kasvaneet terveydenhuollon kustannukset. Suostumuksen monimutkaisuutta on arvosteltu kriittisesti paljon terveydenhuollossa ja erilaiset virheelliset käsitykset potilastietojen luovuttamista sääntelevän lainsäädännön ristiriitaisuudet aiheuttavat päänvaivaa viranomaisissa. Näin ollen koen tarpeelliseksi tutkielmassani avata niitä taustasyitä, miten suostumuksen käyttämiseen potilastietojen luovuttamisessa päädytty.

Tutkielman tutkimusote on luonteeltaan oikeushistoriallinen, joten siinä tullaan käyttämään lähteinä kunakin aikakautena soveltuvia oikeusnormeja, instituutioiden ohjeita ja suosituksia, vallinneita käytäntöjä ja ajattelumalleja sekä erilaisten ammattitaustan omaavien henkilöiden näkemyksiä suostumuksesta ja potilastietojen luovuttamisen toteuttamisesta.

Suostumus ja tietosuoja ovat vahvasti riippuvaisia kulttuurista ja konteksteista, joihin niitä käytetään. Tietojen luovuttamisessa käytettävä suostumus on muovautunut yleisen lääketieteen eettisten periaatteiden, EU:n lainsäädännön, Suomen kansallisen lainsäädännön ja erityisesti terveydenhuollon erityislakien, kuntien toimenpiteiden, terveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutuksen sekä kansainvälisten ja kansallisten suositusten pohjalta. Jotta tietosuoja ja tehokas tietojen luovuttaminen toteutuisivat terveydenhuollossa paremmin, tulisi tietosuojavaltuutetun sekä sosiaali- ja terveysministeriön yhdessä laatia kattava ohjeistus terveydenhuollon potilasasiakirjojen käsittelystä ja uusien tietojärjestelmien hankkimista suunniteltaessa tulisi kuntien hankintaorganisaatioiden ottaa suunnitteluun ja järjestelmien arviointiin mukaan moniammatillinen työryhmä.