Change in stroke survivors’ functioning between discharge and follow-up and associating factors : a cohort study

Abstract

Stroke is the leading cause of long-term disability in adult population worldwide. Functioning describes how well an individual is able to function in different life situations despite ones health condition. Previous research recognizes well the great variety of stroke survivors’ (SSs’) functioning and associating factors in long-term, but solid evidence of longitudinal changes and associating factors of SSs’ self- and proxy-perceived functioning is scarce. The purpose of the study was to describe the change in SSs’ self- and proxy-perceived functioning between discharge and follow-up 11 to 58 months post-stroke among a selected cohort of SSs, and to identify factors associated with the change. The aim of the study was to add knowledge about the change in SSs’ functioning after discharge from initial inpatient rehabiltation to promote patient- and family-centered rehabilitation services for SSs at later stages of recovery.

The study was a descriptive correlational and comparative cohort survey. Participants were a hospital based cohort of 229 first-ever SSs and their proxies. Participants completed the primary outcome measure 12-item World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS) questionnaire prior discharge 8/2015-3/2019 and at follow-up postal survey 10/2019-3/2020. Two study-specific semi-structured questionnaires were added at follow-up. Independent variables considered for the change in functioning were stroke severity at 24 hours from hospitalization (the National Institutes of Health Stroke Scale, NIHSS), dependence (the Functional Independence Measure®, FIM®) and functioning (WHODAS) at discharge, age at stroke onset and gender. Data was analyzed with relevant descriptive, correlational and comparative statistics using IBM® SPSS® Statistics Version 25 software.

The follow-up data considered 84 SSs. SSs’ mean age at stroke onset was 61.0 ± 12.4 (range 16-84) years, 54% were women, and the mean time since stroke at follow-up was 32.6 ± 13.3 (11-58) months. In overall, SSs’ functioning improved significantly after discharge. The greatest improvements occurred in working ability, walking, household tasks, community life, concentration, and standing. The change in self-perceived functioning correlated strongly with corresponding proxy-perception and functioning at follow-up, moderately with stroke severity at 24 hours from hospitalization, and physical dependence at discharge. Weak correlations were found with overall dependence and self-perceived functioning at discharge and age at stroke onset. Although SSs’ functioning improved significantly in long-term, over half of SSs perceived severe disability 11-58 months post-stroke, and over one-third had unmet rehabilitation needs. The results of the study can be utilized in developing rehabilitation services for SSs at later stages of recovery. Further longitudinal studies using patient- and proxy-reported outcomes along with objective functioning outcomes for larger SS population are needed to promote patient- and family-centered rehabilitation services for SSs at different stages of recovery, especially for SSs 65 years and older.

Aivoverenkiertohäiriöt (AVH) ovat maailmanlaajuisesti yleisin syy aikuisväestön pitkäaikaisille toimintakyvyn rajoitteille. Toimintakyky kuvaa kuinka hyvin yksilö pystyy toimimaan eri elämäntilanteissa terveydentilastaan riippumatta. Seurantatutkimukset AVH:n sairastaneiden henkilöiden itsearvioiman ja läheisen arvioiman toimintakyvyn muutoksesta sairaalasta kotiutumisen jälkeen ja siihen yhteydessä olevista tekijöistä ovat vielä vähäisiä. Tämän seurantatutkimuksen tarkoituksena oli kuvata AVH:n sairastaneiden henkilöiden (myöh. tutkittavat) itsearvioimaa ja läheisen arvioimaa toimintakyvyn muutosta kotiutumisen ja seurannan välillä, sekä tunnistaa muutokseen yhteydessä olevia tekijöitä. Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa tutkittavien toimintakyvystä ja kuntoutustarpeesta kuntoutumisen myöhäisvaiheessa monialaisten kuntoutuspalvelujen kehittämiseksi.

Kyseessä oli kuvaileva korrelatiivinen ja vertaileva kyselytutkimus. Tutkimusjoukkona oli erään yliopistollisen keskussairaalan kuntoutusosastolta 8/2015-3/2019 kotiutuneet AVH:n ensikertaa sairastaneet henkilöt (n=229) ja heidän läheisensä. Seurantakysely toteutettiin postitse 10/2019-3/2020. Toimintakykyä arvioitiin WHO:n Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS) kyselylomakkeen lyhytversiolla. Toimintakykyn muutosta selittävinä tekijöinä tarkasteltiin sairauden vaikeusastetta, kotiutumisvaiheen avuntarvetta ja toimintakykyä sekä sairastumisikää ja sukupuolta. Aineisto analysoitiin kuvailevin ja vertailevin tilastollisin menetelmin IBM® SPSS® Statistics Version 25 -ohjelman avulla.

Seurantatutkimukseen osallistui 84 AVH:n sairastanutta henkilöä, joiden keski-ikä oli 61.0 ± 12.4 (16-84) vuotta, 54% oli naisia ja sairastumisesta kulunut aika keskimäärin 32.6 ± 13.3 (11-58) kuukautta. Tutkittavien toimintakyky parani merkitsevästi kotiumisen jälkeen. Eniten edistymistä tapahtui työkyvyssä, liikkumisessa, kotitöistä suoriutumisessa, yhteisön tapahtumiin osallistumisessa ja keskittymiskyvyssä. Tästä huolimatta 52% tutkittavista koki yleisen toimintarajoitteensa edelleen vaikea-asteiseksi ja 38% oli tyytymättömiä nykyiseen kuntoutuksen määrään. Muutos itsearvioidussa toimintakyvyssä korreloi vahvasti läheisen arvioiman toimintakyvyn muutoksen sekä seurantavaiheessa itsearvioidun ja läheisen arvioiman toimintakyvyn kanssa. Kohtalainen korrelaatio havaittiin akuuttivaiheessa todetun sairauden vaikeusasteen ja kotiutumisvaiheen motorisen avuntarpeen kanssa. Vaikka tutkittavien toimintakyky parani seurannassa merkitsevästi, yli puolella oli vaikea toimintarajoite ja reilu kolmasosa koki nykyiset kuntoutuspalvelut riittämättömiksi. Tämän tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää kuntoutuja- ja perhekeskeisempien monialaisten kuntoutuspalvelujen kehittämiseksi AVH:n sairastaneille henkilöille. Lisätutkimusta AVH:n sairastaneiden henkilöiden myöhäisvaiheen toimintakyvystä ja kuntoutustarpeista tarvitaan erityisesti 65 vuotta täyttäneiden kuntoutuspalvelujen kehittämiseksi.