Kansalliset terveysrekisterit: tiedon hyödynnettävyys tutkimuskäytössä
Haka, Aleksanteri (2022-08-31)
Kansalliset terveysrekisterit: tiedon hyödynnettävyys tutkimuskäytössä
(31.08.2022)
Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.
avoin
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022091659381
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022091659381
Tiivistelmä
Tutkielmassa tarkastellaan Suomen kansallisia terveysrekistereitä, tiedon toisiokäytön arkkitehtuuria ja tiedon hyödynnettävyyttä tutkimuskäytössä. Tutkielmassa erityisen tarkastelun alla ovat THL:n terveysrekisterit ja niiden sisältämä tieto. Tavoitteena on muodostaa kuva siitä, kuinka hyödynnettävää terveysrekistereiden tieto on toisiokäyttötarkoituksiin ja luoda pohja mahdolliselle jatkotutkimukselle tutkielmassa koostetun viitekehyksen avulla.
Tutkielman teoriaosuudessa käsitellään kirjallisuuskatsauksen avulla Suomen terveystiedon toisiokäytön arkkitehtuuria, terveystiedon hyödynnettävyyttä ja tiedon toimituksessa vaikuttavia eri viranomaisia ja osapuolia. Terveystiedon toisiokäyttöön on viimeisimpänä vaikuttanut erityisesti vuonna 2019 voimaan astunut laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019). Tiedon toisiokäyttölain myötä pääasialliseksi tietolupaviranomaiseksi asetettiin Findata. Teoriaosuudessa käsitellään myös THL:n terveysrekistereitä ja niiden käyttötarkoituksia.
Teoriaosuuden lopuksi käydään läpi aiempaa tutkimusta terveysrekisterien ja avoimien tietolähteiden sisältämän tiedon arvioinnista ja hyödynnettävyydestä. Aiemman tutkimuksen avulla muodostetaan tutkimuksen teoreettinen viitekehys terveysrekistereiden tiedon hyödynnettävyyden arvioinnille. Tiedon hyödynnettävyyttä arvioitiin kuuden eri tiedon attribuutin avulla: laatu, tarkkuus, täydellisyys, ajantasaisuus, johdonmukaisuus ja saatavuus.
Tutkielman tutkimuskysymyksiin etsitään vastauksia laadullisin menetelmin ja aineiston keruu suoritettiin puolistrukturoituina teemahaastatteluina. Haastattelut analysoitiin teemoittelun avulla. Haastatteluita oli yhteensä kahdeksan kappaletta. Haastateltavat koostuivat lääke- ja terveydenhuollon alan markkinatutkimusyrityksessä työskentelevistä tutkijoista sekä THL:n rekisterivirkahenkilöistä.
Tutkielman tulosten mukaan terveysrekistereiden tiedon hyödynnettävyyteen toisiokäytössä tällä hetkellä eniten vaikuttavat tietojen saatavuus ja ajantasaisuus. Tietojen saatavuuteen ja ajantasaisuuteen vaikuttavat erityisesti THL:n aineistokäsittelyyn allokoidut resurssit, tietopyyntöjen käsittelyn prosessit ja metatietoaineistojen kehitys.
Tutkielman teoriaosuudessa käsitellään kirjallisuuskatsauksen avulla Suomen terveystiedon toisiokäytön arkkitehtuuria, terveystiedon hyödynnettävyyttä ja tiedon toimituksessa vaikuttavia eri viranomaisia ja osapuolia. Terveystiedon toisiokäyttöön on viimeisimpänä vaikuttanut erityisesti vuonna 2019 voimaan astunut laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019). Tiedon toisiokäyttölain myötä pääasialliseksi tietolupaviranomaiseksi asetettiin Findata. Teoriaosuudessa käsitellään myös THL:n terveysrekistereitä ja niiden käyttötarkoituksia.
Teoriaosuuden lopuksi käydään läpi aiempaa tutkimusta terveysrekisterien ja avoimien tietolähteiden sisältämän tiedon arvioinnista ja hyödynnettävyydestä. Aiemman tutkimuksen avulla muodostetaan tutkimuksen teoreettinen viitekehys terveysrekistereiden tiedon hyödynnettävyyden arvioinnille. Tiedon hyödynnettävyyttä arvioitiin kuuden eri tiedon attribuutin avulla: laatu, tarkkuus, täydellisyys, ajantasaisuus, johdonmukaisuus ja saatavuus.
Tutkielman tutkimuskysymyksiin etsitään vastauksia laadullisin menetelmin ja aineiston keruu suoritettiin puolistrukturoituina teemahaastatteluina. Haastattelut analysoitiin teemoittelun avulla. Haastatteluita oli yhteensä kahdeksan kappaletta. Haastateltavat koostuivat lääke- ja terveydenhuollon alan markkinatutkimusyrityksessä työskentelevistä tutkijoista sekä THL:n rekisterivirkahenkilöistä.
Tutkielman tulosten mukaan terveysrekistereiden tiedon hyödynnettävyyteen toisiokäytössä tällä hetkellä eniten vaikuttavat tietojen saatavuus ja ajantasaisuus. Tietojen saatavuuteen ja ajantasaisuuteen vaikuttavat erityisesti THL:n aineistokäsittelyyn allokoidut resurssit, tietopyyntöjen käsittelyn prosessit ja metatietoaineistojen kehitys.