Tieto, tuki ja toivo : Perheiden ja henkilökunnan kokemuksia neuvonnasta ja tuesta sikiön sydänvastaanotolta

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata miten sikiön sydänvastaanotolla ensikäynnillä annettava neuvonta ja tuki toteutuu perheiden kuvaamana sekä tuoda esille heidän kokemuksiaan vastaanottokäynnistä. Kuvailevan laadullisen tutkimuksen tarkoituksena oli myös kuvata miten perheiden neuvonta ja tuki toteutuu hoitohenkilökunnan kuvaamana. Tutkimuksiin valittiin harkinnanvaraisesti sikiön sydänvastaanotolla työskenteleviä terveydenhuollon ammattilaisia (N=4). Tämän lisäksi tutkimusaineistona oli sikiön sydänvastaanotolla vuosina 2017–2019 toteutetun sikiön sydänvastaanoton neuvontaa arvioiva kysely, josta tässä työssä analysoidaan kyselyyn vastanneiden vanhempien (n=78) avoimet vastaukset. Hoitavan henkilöstön aineisto kerättiin puolistrukturoidulla teemahaastattelulla. Molemmat aineistot analysoitiin induktiivisesti, sisällönanalyysilla. Tutkimustulokset osoittivat sikiön sydänvastaanotolla annettavan tiedon ja neuvonnan koostuneen vanhempien laaja-alaisesta tukemisesta, ammatillisesta toiminnasta, luotettavasta tiedosta ja sen jakamisesta sekä potilaan edunvalvonnasta. Sikiölle annettava vakava synnynnäisen sydänvian diagnoosi vaikutti vanhempiin voimakkaasti. Haasteena oli löytää tasapaino tarjottavien eri tukimuotojen ja vanhempien tarpeiden ja aikataulujen kesken. Perheille annettavan tiedon laatu oli keskeistä hoidossa. Tiedon tuli olla oikeaa ja varmennettua. Vanhemmat kokivat tärkeänä, että pystyivät luottamaan annettuun tietoon ja toivoivat heidät otettavan aktiivisesti hoitoon ja hoidonsuunnitteluun mukaan. Jatkossa keskeistä olisi tunnistaa ne äidit ja vanhemmat, joille lisätuki- ja informaatio olisi hyödyllisintä jakaa. Olisi tärkeää myös pystyä räätälöimään vanhemmille tarjottavia tukipalveluja enemmän yksilöllisesti vanhempien voimavarojen ja aikataulujen mukaan.