Lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä kokemukset lapsen palliatiivisesta hoidosta : kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Abstract

Lapsen palliatiivinen hoito vaikuttaa paitsi sairastuneeseen lapseen, myös hänen perheeseensä. Lapsen sairaus, sen etenevä luonne ja kuoleman läheisyys tuovat mukanaan huolta, surua, epävarmuutta ja psyykkistä kuormitusta koko perheelle. Viime vuosina hoitotyössä on alettu painottaa perhelähtöisyyttä, mutta edelleen lapsen oman näkökulman ja mielipiteen systemaattinen huomioiminen jää usein puutteelliseksi. Tämän kandidaatintutkielman tarkoituksena oli kuvata lasten ja heidän perheidensä kokemuksia lapsen palliatiivisesta hoidosta. Tutkielman tavoitteena oli tuoda esiin erityisesti lapsen osallisuuden ja kuulluksi tulemisen merkitystä, jotta hoitoprosessia voidaan kehittää. Tutkielma toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineisto haettiin PubMed-, CINAHL-, Cochrane- ja Medic-tietokannoista, jotka valittiin niiden kattavuuden ja relevanssin perusteella. Hakuprosessi suoritettiin tammikuussa 2025, ja lopulliseen aineistoon sisällytettiin 10 alkuperäistutkimusta, jotka käsittelivät lasten ja heidän perheidensä kokemuksia lapsen palliatiivisesta hoidosta. Suurin osa tutkimuksista oli laadullisia, mutta mukana oli myös kaksi määrällistä tutkimusta. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Tulokset jakautuivat neljään pääteemaan: emotionaalinen ja psyykkinen kuormitus, tuen ja selviytymisen tarpeet, vuorovaikutus hoitohenkilökunnan kanssa sekä lapsi- ja perhelähtöisyyden vahvistaminen. Vanhemmat kuvasivat voimattomuutta ja surua lapsen tilan heikentyessä, sisarukset yksinäisyyttä ja kaipuuta. Isovanhemmat kokivat kolmoishuolta lapsenlapsesta, omasta lapsestaan ja omasta jaksamisestaan. Perheet tarvitsivat jatkuvaa emotionaalista, tiedollista ja käytännön tukea. Vuorovaikutus hoitohenkilökunnan kanssa nousi keskeiseksi: empaattinen ja ajoitettu viestintä lisäsi turvallisuuden ja luottamuksen tunnetta, kun taas epäselvä viestintä lisäsi epävarmuutta. Vaikka vanhempien osallistumista arvostettiin, lapsen oma näkökulma jäi usein taka-alalle. Tulokset osoittivat, että lasten oma arvio elämänlaadustaan oli usein myönteisempi kuin vanhempien, mikä korostaa lapsen äänen kuulemisen tärkeyttä suoraan häneltä itseltään. Lapsen osallistaminen palliatiivisen hoidon suunnitteluun ja päätöksentekoon on sekä eettisesti perusteltua että keskeistä hoidon laadun kannalta. Lapsikeskeinen hoitotyö täydentää perhelähtöisyyttä nostamalla lapsen yksilöllisen kokemuksen hoidon keskiöön. Se perustuu YK:n lapsen oikeuksien yleissopimukseen ja tukee hoidon inhimillisyyttä, osallisuutta ja laadukkuutta. Palliatiivisessa hoitotyössä tarvitaan lisää koulutusta, menetelmiä ja työvälineitä, joiden avulla lapsen mielipide voidaan kartoittaa hänen ikä- ja kehitystasolleen sopivalla tavalla. Hoitotyön koulutuksessa on tärkeää vahvistaa tulevien ammattilaisten valmiuksia kohdata lapsi yksilönä ja tukea hänen oikeuttaan osallistua itseään koskevaan hoitoon. Lapsen osallisuus ei saa jäädä sivurooliin, vaan sen tulee olla hoitotyön keskeinen periaate osana laadukasta, perhelähtöistä ja lapsen oikeuksia kunnioittavaa hoitoa.