Pyrkimyksiä kohti neurovähemmistön yhdenvertaisuutta : paradigmamuutokset ja autistien asemaan vaikuttaminen vammaispalvelulakiuudistuksessa ja sovellettua käyttäytymisanalyysia koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa
Kuoppala, Jyrki (2025-05-13)
Pyrkimyksiä kohti neurovähemmistön yhdenvertaisuutta : paradigmamuutokset ja autistien asemaan vaikuttaminen vammaispalvelulakiuudistuksessa ja sovellettua käyttäytymisanalyysia koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa
(13.05.2025)
Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.
avoin
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025061166584
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025061166584
Tiivistelmä
Tutkin autistien asemaan vaikuttavien paradigmojen esiintymistä ja muutoksia. Tarkastelen vammaispalvelulakiuudistuksen aikaa vuosituhannen vaihteesta vuoteen 2024.
Tutkielmani on laadullinen tutkimus, kuuluu oikeussosiologian alaan ja sijoittuu kriittisen autismitutkimuksen ja neurodiversiteettitutkimuksen alueelle lähelle vammaistutkimusta.
Tutkimuskysymykseni on selvittää, miten paradigmamuutokset medikaalisesta paradigmasta neurodiversiteettiparadigmaan ja vammaisuuden yksilömallista yhteiskunnalliseen malliin ovat tunnistettavissa autistien asemaan vaikuttamisessa vammaispalvelulakiuudistuksessa ja sovellettua käyttäytymisanalyysia koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa. Etsin vastauksia siihen, mitkä ryhmät pyrkivät vaikuttamaan, mihin paradigmoihin pyrkimykset perustuivat ja miten vaikuttamispyrkimykset mahdollisesti muuttivat vammaispalvelulakia.
Tutkimukseni aineistona on vammaispalvelulain soveltamisalasäännös esiselvityksessä, laeissa, lakiluonnoksissa ja lakiehdotuksissa, lausunnot säännökseen vuonna 2022, autismi- ja vammaisjärjestöjen kannanottoja 2023–2024 sekä sovellettua käyttäytymisanalyysia (ABA) koskevat autismijärjestöjen kannanotot. Analysoin aineistoa teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla Nancy Fraserin oikeudenmukaisuusteorian jaottelua käyttäen. Teoria tarkastelee oikeudenmukaisuutta osallistumisen yhdenvertaisuutena ja pyrkimyksiä oikeudenmukaisuuteen 1) jako-oikeudenmukaisuuden, 2) tunnustuksen oikeudenmukaisuuden ja 3) edustuksen oikeudenmukaisuuden ulottuvuuksissa.
Vammaisuutta koskevissa ajatusmalleissa esiintyy paradigmakamppailu vammaisuuden yhteiskunnallisen mallin ja vammaisuuden yksilön vajeena hahmottavan medikaalisen mallin välillä. Yhteiskunnallisen mallin asema vaihteli vammaispalvelulakiuudistuksen aikana ja oli vahvempi vuonna 2023 hyväksytyssä vammaispalvelulaissa kuin 1.1.2025 voimaan astuneessa muutetussa laissa.
Autistien asema vammaispalvelulain soveltamisalasäännöksessä jakoi vammaisjärjestökenttää. Autismi- ja kehitysvammajärjestöt ehdottivat autistien ja kehitysvammaisten väliinputoamisen ehkäisemiseksi soveltamisalasäännökseen mainintaa sosiaalisesta toimintarajoitteesta. Fyysisesti vammaisten järjestöt vastustivat muutosta. Kahtiajako näyttäytyy jako-oikeudenmukaisuus- eli resurssikamppailuna, joka yhdistyi tunnustuskamppailuun. Vammaispalvelulain soveltamisalasäännös muuttui vuosina 2022–2024 autismi- ja kehitysvammajärjestöjen esittämien kantojen suuntaan.
Neurodiversiteettiparadigmaa esiintyi vuosina 2020–2024. Sitä esiintyi kaikissa sovellettua käyttäytymisanalyysia (ABA) koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa. Näissä kannanotoissa kaikki järjestöt myös esittivät kriittisiä näkemyksiä sovellettusta käyttäytymisanalyysistä ja toivat esiin että autistien ääni ei ole tullut riittävästi kuulluksi. Neurodiversiteettiparadigman esiintyminen painottui vuoteen 2024.
Tutkielmani on laadullinen tutkimus, kuuluu oikeussosiologian alaan ja sijoittuu kriittisen autismitutkimuksen ja neurodiversiteettitutkimuksen alueelle lähelle vammaistutkimusta.
Tutkimuskysymykseni on selvittää, miten paradigmamuutokset medikaalisesta paradigmasta neurodiversiteettiparadigmaan ja vammaisuuden yksilömallista yhteiskunnalliseen malliin ovat tunnistettavissa autistien asemaan vaikuttamisessa vammaispalvelulakiuudistuksessa ja sovellettua käyttäytymisanalyysia koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa. Etsin vastauksia siihen, mitkä ryhmät pyrkivät vaikuttamaan, mihin paradigmoihin pyrkimykset perustuivat ja miten vaikuttamispyrkimykset mahdollisesti muuttivat vammaispalvelulakia.
Tutkimukseni aineistona on vammaispalvelulain soveltamisalasäännös esiselvityksessä, laeissa, lakiluonnoksissa ja lakiehdotuksissa, lausunnot säännökseen vuonna 2022, autismi- ja vammaisjärjestöjen kannanottoja 2023–2024 sekä sovellettua käyttäytymisanalyysia (ABA) koskevat autismijärjestöjen kannanotot. Analysoin aineistoa teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla Nancy Fraserin oikeudenmukaisuusteorian jaottelua käyttäen. Teoria tarkastelee oikeudenmukaisuutta osallistumisen yhdenvertaisuutena ja pyrkimyksiä oikeudenmukaisuuteen 1) jako-oikeudenmukaisuuden, 2) tunnustuksen oikeudenmukaisuuden ja 3) edustuksen oikeudenmukaisuuden ulottuvuuksissa.
Vammaisuutta koskevissa ajatusmalleissa esiintyy paradigmakamppailu vammaisuuden yhteiskunnallisen mallin ja vammaisuuden yksilön vajeena hahmottavan medikaalisen mallin välillä. Yhteiskunnallisen mallin asema vaihteli vammaispalvelulakiuudistuksen aikana ja oli vahvempi vuonna 2023 hyväksytyssä vammaispalvelulaissa kuin 1.1.2025 voimaan astuneessa muutetussa laissa.
Autistien asema vammaispalvelulain soveltamisalasäännöksessä jakoi vammaisjärjestökenttää. Autismi- ja kehitysvammajärjestöt ehdottivat autistien ja kehitysvammaisten väliinputoamisen ehkäisemiseksi soveltamisalasäännökseen mainintaa sosiaalisesta toimintarajoitteesta. Fyysisesti vammaisten järjestöt vastustivat muutosta. Kahtiajako näyttäytyy jako-oikeudenmukaisuus- eli resurssikamppailuna, joka yhdistyi tunnustuskamppailuun. Vammaispalvelulain soveltamisalasäännös muuttui vuosina 2022–2024 autismi- ja kehitysvammajärjestöjen esittämien kantojen suuntaan.
Neurodiversiteettiparadigmaa esiintyi vuosina 2020–2024. Sitä esiintyi kaikissa sovellettua käyttäytymisanalyysia (ABA) koskevissa autismijärjestöjen kannanotoissa. Näissä kannanotoissa kaikki järjestöt myös esittivät kriittisiä näkemyksiä sovellettusta käyttäytymisanalyysistä ja toivat esiin että autistien ääni ei ole tullut riittävästi kuulluksi. Neurodiversiteettiparadigman esiintyminen painottui vuoteen 2024.