Läheisen kokemus syöpää sairastaneen potilaan kotisaattohoidosta potilaan kuoleman jälkeen

Abstract

Useimpien syöpää sairastavien potilaiden viimeinen toive on saada olla kotona elämänsä loppuun saakka, mutta suurin osa heistä kuolee edelleen sairaalassa. Läheiset ovat merkittävässä roolissa kotisaattohoidon toteutumisen mahdollistajina, sillä ilman heitä kotisaattohoitoa ei useinkaan olisi mahdollista toteuttaa. Kotisaattohoidon toteutuksessa korostuu läheisten kokemusten ymmärtäminen, sillä läheisten hyvinvointi on yhteydessä potilaan kokemaan hyvinvointiin elämän loppuvaiheessa.

Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kuvata läheisten kokemuksia syöpää sairastaneen potilaan kotisaattohoidon toteuttamisesta retrospektiivisesti 3–12 kuukautta potilaan kuoleman jälkeen. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää läheisen toteuttamaa kotisaattohoitoa tukevan intervention suunnitellussa ja hoitotyön kehittämisessä. Tutkimus toteutettiin kuvailevana laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin yksilöhaastatteluina läheisiltä (n=19) ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysillä.

Tutkimuksen tulosten mukaan läheiset toteuttavat hoitoa ilman erillistä koulutusta, mikä haastoi heidän voimavaransa äärirajoilleen. Läheiset hoitivat potilasta vuorokauden ympäri, jolloin heidän omat lepotaukonsa, uni ja itsestä huolehtiminen jäivät vähälle. Hoidossa korostuivat potilaan tarpeet ja hyvinvoinnin ylläpitäminen. Hoidon aikana läheiset kävivät läpi kodin muuttumisen sairaalaksi, jonka aikana heidän tuli ottaa useimmiten yksin vastuu arjen ja talouden ylläpidosta. Kotisaattohoidon aikana heiltä vaadittiin vastuun ottamista lääkehoidosta, oirehoidosta, potilaan fyysisen hoidon toteuttamisesta, apuvälinehuollosta sekä tarvikkeiden hankinnasta ja kilpailutuksesta. Elämän rajallisuus oli jatkuvasti läsnä hoitamisen keskellä, ja yhteiset hetket koettiin tärkeiksi. Läheisille merkityksellistä oli halu toteuttaa potilaan toive saada olla loppuun saakka kotona. Tätä kuvaa se, että kaikki tutkimukseen osallistuneet läheiset olisivat olleet valmiita toteuttamaan kotisaattohoidon uudelleen.

Maailmanlaajuisesti saattohoidon kehittämisessä tavoitteena on kotiin vietävien palveluiden saatavuuden ja laadun vahvistaminen. Tutkimusta läheisten osallisuudesta saattohoidon toteuttamiseen on edelleen vähän, ja heihin kohdistuva tutkimus on nimetty palliatiivisen hoidon kärkitutkimuskohteisiin. Tutkimuksen tuloksista voi olla hyötyä koulutuksessa, johtamisessa, palvelujärjestelmien kehittämisessä ja läheisille suunnatun tuen vahvistamisessa.