Autismikirjon lasten vanhempien tuen tarve ja heidän saamansa tuki : integratiivinen kirjallisuuskatsaus
Tyyskä, Jenni (2025-06-05)
Autismikirjon lasten vanhempien tuen tarve ja heidän saamansa tuki : integratiivinen kirjallisuuskatsaus
(05.06.2025)
Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.
suljettu
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025070376910
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025070376910
Tiivistelmä
Lasten autismikirjon diagnoosien määrä on kasvussa Suomessa ja maailmalla. Lapsen oirehdinta kuormittaa vanhempia niin henkisesti kuin fyysisestikin, minkä vuoksi oikeanlaisen ja oikea-aikaisen tuen saaminen on ensisijaisen tärkeää.
Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kuvata autismikirjon lasten vanhempien tuen tarvetta ja heidän saamaansa tukea. Tutkimuskysymyksinä olivat: 1) Mitä tukea vanhemmat tarvitsevat?, 2) Mitä tukea vanhemmat saavat? ja 3) Mikä edistää ja estää tuen saamista? Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa kokonaiskuva, jonka avulla voidaan lisätä tietoisuutta autismikirjon lasten perheiden tuen tarpeista.
Tutkimus toteutettiin integratiivisena kirjallisuuskatsauksena. Tutkielmassa käytettiin neljää eri tietokantaa: PubMed, CINAHL, Psycinfo sekä Cochrane. Tiedonhaku tehtiin kahdessa osassa vuosina 2020 ja 2024. Ensimmäinen tiedonhaku tuotti 3587 hakutulosta ja toinen tiedonhaku 2369 hakutulosta. Mukaanotto- ja poissulkukriteereiden perusteella katsaukseen otettiin yhteensä 65 tutkimusta. Tutkimukset analysoitiin sisällönanalyysillä.
Tuki, jota vanhemmat sekä tarvitsivat että saivat, oli keskenään samanlaista: yhteisöllinen tuki, arjen apu ja asiantuntijatuki. Yhteisöllinen tuki oli sosiaalista ja emotionaalista tukea, jota saatiin puolisolta ja perheeltä, ystäviltä ja sukulaisilta sekä internetistä ja sosiaalisesta mediasta. Arjen apua olivat oma aika, taloudellinen tuki, kotityöt ja lastenhoito sekä vakaumus voimavarana. Asiantuntijatukea olivat ammattilaisten tuki ja vertaistuki. Tuen saamista edistäviä ja estäviä tekijöitä olivat tuen piiriin pääseminen, tieto saatavilla olevasta tuesta, välimatkat, lapsen kehityksellinen tilanne, äitien ja isien erilaiset kokemukset, kulttuuriyhteisö sekä taloudelliset haasteet.
Tutkimustuloksista voidaan todeta, että vanhemmat tarvitsivat ja saivat hyvin moninaista tukea, eikä yhtä oikeaa tuen muotoa voida nimetä. Tuen on oltava yksilöllistä ja perheen tarpeiden mukaan räätälöityä. Tuen saamista esti niin ikään laaja kirjo eri tekijöitä, eikä merkittävintä tekijää pystytä nimeämään. Jatkotutkimuksissa olisi hyvä selvittää, mitkä tekijät johtavat eriäviin kokemuksiin tuesta ja miten näihin tekijöihin on mahdollista vaikuttaa. Myös kansainvälisesti erilaisten hoitopolkujen tarkempi tarkastelu voisi tuoda uutta näkökulmaa jo olemassa oleviin hoitoprosesseihin. The number of autism spectrum diagnoses is increasing in Finland and globally. Children experiencing symptoms cause both mental and physical stress for parents. This is why getting the right kind of support at the right time should be a priority.
The aim of this study was to describe the support needs of parents of children on the autism spectrum and the support they receive. The research questions were: 1) What kind of support do parents need?, 2) What kind of support do parents get? and 3) What helped and what hindered them in getting support? The goal of the study is to create an overall picture that can help raise awareness of the needs of families with autistic children.
This study was conducted as an integrative literature review. Four different databases were used: PubMed, CINAHL, Psycinfo, and Cochrane. Information retrieval was done in two parts in 2020 and 2024. The first retrieval produced 3587 studies, and the second produced 2369 studies. Based on the inclusion and exclusion criteria 65 studies were eventually included in this thesis. The studies were analyzed using content analysis.
The support that parents needed and received were similar in their general themes, which were community support, everyday assistance, and professional support. Themes identified in community support included social and emotional support from spouses, families, friends, and relatives, as well as from the internet and social media. The themes in everyday assistance were alone time, financial support, help with household chores and childcare, and having one’s convictions as resources. The themes in professional support were professional help and peer support. The factors that helped or hindered the receiving of support were eligibility for support services, information about available support, distances, the child’s development, mothers’ and fathers’ differing experiences, cultural communities, and financial challenges.
According to the findings of the study, it can be said that parents needed and got support in multiple different ways, and that there is no one form of support that is correct. The support must be individualised and tailored to meet the family's needs. Many different factors also hindered the receiving of help, and therefore no one factor can be named. In future studies, it would be beneficial to examine which factors lead to differing experiences in receiving support, and how these factors can be influenced. Examining the different kinds of clinical pathways internationally could also bring new perspectives to existing treatment processes.
Tämän tutkimuksen tarkoitus oli kuvata autismikirjon lasten vanhempien tuen tarvetta ja heidän saamaansa tukea. Tutkimuskysymyksinä olivat: 1) Mitä tukea vanhemmat tarvitsevat?, 2) Mitä tukea vanhemmat saavat? ja 3) Mikä edistää ja estää tuen saamista? Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa kokonaiskuva, jonka avulla voidaan lisätä tietoisuutta autismikirjon lasten perheiden tuen tarpeista.
Tutkimus toteutettiin integratiivisena kirjallisuuskatsauksena. Tutkielmassa käytettiin neljää eri tietokantaa: PubMed, CINAHL, Psycinfo sekä Cochrane. Tiedonhaku tehtiin kahdessa osassa vuosina 2020 ja 2024. Ensimmäinen tiedonhaku tuotti 3587 hakutulosta ja toinen tiedonhaku 2369 hakutulosta. Mukaanotto- ja poissulkukriteereiden perusteella katsaukseen otettiin yhteensä 65 tutkimusta. Tutkimukset analysoitiin sisällönanalyysillä.
Tuki, jota vanhemmat sekä tarvitsivat että saivat, oli keskenään samanlaista: yhteisöllinen tuki, arjen apu ja asiantuntijatuki. Yhteisöllinen tuki oli sosiaalista ja emotionaalista tukea, jota saatiin puolisolta ja perheeltä, ystäviltä ja sukulaisilta sekä internetistä ja sosiaalisesta mediasta. Arjen apua olivat oma aika, taloudellinen tuki, kotityöt ja lastenhoito sekä vakaumus voimavarana. Asiantuntijatukea olivat ammattilaisten tuki ja vertaistuki. Tuen saamista edistäviä ja estäviä tekijöitä olivat tuen piiriin pääseminen, tieto saatavilla olevasta tuesta, välimatkat, lapsen kehityksellinen tilanne, äitien ja isien erilaiset kokemukset, kulttuuriyhteisö sekä taloudelliset haasteet.
Tutkimustuloksista voidaan todeta, että vanhemmat tarvitsivat ja saivat hyvin moninaista tukea, eikä yhtä oikeaa tuen muotoa voida nimetä. Tuen on oltava yksilöllistä ja perheen tarpeiden mukaan räätälöityä. Tuen saamista esti niin ikään laaja kirjo eri tekijöitä, eikä merkittävintä tekijää pystytä nimeämään. Jatkotutkimuksissa olisi hyvä selvittää, mitkä tekijät johtavat eriäviin kokemuksiin tuesta ja miten näihin tekijöihin on mahdollista vaikuttaa. Myös kansainvälisesti erilaisten hoitopolkujen tarkempi tarkastelu voisi tuoda uutta näkökulmaa jo olemassa oleviin hoitoprosesseihin.
The aim of this study was to describe the support needs of parents of children on the autism spectrum and the support they receive. The research questions were: 1) What kind of support do parents need?, 2) What kind of support do parents get? and 3) What helped and what hindered them in getting support? The goal of the study is to create an overall picture that can help raise awareness of the needs of families with autistic children.
This study was conducted as an integrative literature review. Four different databases were used: PubMed, CINAHL, Psycinfo, and Cochrane. Information retrieval was done in two parts in 2020 and 2024. The first retrieval produced 3587 studies, and the second produced 2369 studies. Based on the inclusion and exclusion criteria 65 studies were eventually included in this thesis. The studies were analyzed using content analysis.
The support that parents needed and received were similar in their general themes, which were community support, everyday assistance, and professional support. Themes identified in community support included social and emotional support from spouses, families, friends, and relatives, as well as from the internet and social media. The themes in everyday assistance were alone time, financial support, help with household chores and childcare, and having one’s convictions as resources. The themes in professional support were professional help and peer support. The factors that helped or hindered the receiving of support were eligibility for support services, information about available support, distances, the child’s development, mothers’ and fathers’ differing experiences, cultural communities, and financial challenges.
According to the findings of the study, it can be said that parents needed and got support in multiple different ways, and that there is no one form of support that is correct. The support must be individualised and tailored to meet the family's needs. Many different factors also hindered the receiving of help, and therefore no one factor can be named. In future studies, it would be beneficial to examine which factors lead to differing experiences in receiving support, and how these factors can be influenced. Examining the different kinds of clinical pathways internationally could also bring new perspectives to existing treatment processes.