Naisia majakanvartijasta äärimmäisen sosiaaliseen : autististen naisten näkemyksiä omasta sosiaalisuudestaan ja sosiaalisista suhteistaan
Metsämäki, Tytti (2025-05-21)
Naisia majakanvartijasta äärimmäisen sosiaaliseen : autististen naisten näkemyksiä omasta sosiaalisuudestaan ja sosiaalisista suhteistaan
(21.05.2025)
Julkaisu on tekijänoikeussäännösten alainen. Teosta voi lukea ja tulostaa henkilökohtaista käyttöä varten. Käyttö kaupallisiin tarkoituksiin on kielletty.
avoin
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025070477602
https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2025070477602
Tiivistelmä
Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää autististen naisten käsityksiä omasta sosiaalisuudestaan, sosiaalisista suhteistaan sekä niihin liittyvistä haasteista ja kuormitustekijöistä. Autismitutkimuksen kentällä tutkimus naisista ja aikuisista on verrattain vähäistä verrattuna siihen, miten paljon autismia on kaiken kaikkiaan tutkittu. Naisten autismikirjon piirteiden tunnistamiseen liittyy problematiikkaa, joka vaikuttaa diagnosointiin ja sen myötä tuen saamiseen. Tutkimuksen laajana viitekehyksenä toimii neuromoninaisuuden viitekehys. Neuromoninaisuus asetti tiettyjä suuntaviivoja tutkimuksen kielelle sekä tutkimuksen tekoon liittyville valinnoille.
Laadullinen tutkimus, jonka keinoin tämä tutkimus toteutettiin, istuu neuromininaisuuden periaatteisiin. Tutkimukseen osallistui viisi autismikirjolla olevaa aikuista naista. Aineisto kerättiin haastattelemalla heitä ensin kerran, jonka jälkeen aineistoa täydennettiin lisähaastattelulla. Haastattelut suoritettiin kullekin haastateltavalle suotuisimmalla tavalla joko keskustelemalla puhelimitse tai kasvotusten, tai antamalla kirjalliset vastaukset. Haastatteluissa naiset jakoivat omia ajatuksiaan ja kokemuksiaan sosiaalisuuden eri aspekteista ja pohtivat autististen naisten sosiaalisuutta myös yleisemmin. Tutkimuksessa apuna oli myös autismikirjolla oleva yhteyshenkilö, joka auttoi autistisille sopivien ratkaisujen löytämisessä ja mahdollisti myös muun ajatustenvaihdon tutkimuksen aiheeseen liittyen.
Haastatteluiden pohjalta saatu aineisto käsiteltiin teemoittelemalla. Tutkimuksen tulosten perusteella autististen naisten sosiaalisuus näyttäytyy monipuolisena niin hyvässä kuin pahassakin. Autistiset naiset kuvasivat vahvuuksiaan olevan avoimuuden ja rohkeuden sosiaalisissa tilanteissa. Sosiaalisuuteen painottuvien aihepiirien lisäksi myös muiden kuin siihen liittyvien vahvuuksien huomaaminen on tärkeää. Naiset kertoivat kallistuvansa kohti pieniä ja tiiviitä sosiaalisia piirejä. Läheisissä ihmissuhteissa korostuu myös vertaisten merkitys. Nämä luovat puitteet myös niille tilanteille, jotka tuntuvat mieleisiltä; selkeä agenda tai aihe, jotka tuntuvat merkityksellisiltä.
Mieleisten ja luontevien asioiden kääntöpuolena ovat kuormittavilta ja haastavilta tuntuvat asiat. Tutkimuskirjallisuuden aiemmin tunnistamat tekijät tällä saralla, kuten maskaaminen ja sanattomaan viestintään liittyvät haasteet kävivät ilmi myös tässä tutkimuksessa. Lisäksi aisteihin liittyy kuormitusherkkyyttä, joka vaikeuttaa sosialisointia. Toiminnanohjauksen vaikeudet, kuten ajan hahmottaminen ja toisaalta esimerkiksi yhteydenpito kavereihin ovat aiheita, joiden vaikutusta sosiaalisuuteen ei välttämättä heti tule ajatelleeksi.
Tutkimuksen viitekehysten ja tulosten pohjalta ympäristö näyttäytyy vaikuttavana tekijänä siihen, miltä autististen naisten sosiaalisuus näyttää ja mikä on heidän kokemuksensa siitä. Neurotyypillisten ehdoilla rakennettu yhteiskunta ei aina tue autististen naisten osallisuutta ja mahdollista omana itsenään olemista. Tietoisuuden lisääminen kaikissa sidosryhmissä on tärkeää, jotta täysipainoinen yhteiskunnallinen osallistuminen olisi mahdollista kaikille neurotyypeille.
Tutkimuksen tulosten pyrkimyksenä on kuvata sosiaalisuuden eri aspekteja. Tutkimukseni pohjalta voidaan todeta naisten autismikirjon yleisesti olevan tärkeä jatkotutkimusaihe. Tarkempien tutkimusaiheiden tulisi pohjautua autismiyhteisön tarpeisiin, joten osallistava tutkimusote puoltaa paikkaansa myös jatkossa. The purpose of this study was to explore the views of autistic women regarding their own sociability and social relations, as well as challenges and stress factors related to them. In the field of autism spectrum, rather little research has been made about the girls and women in comparison to how much research has been made about autism in general. Women are often under-recognised which affects the way autism is diagnosed, and again to the way autistic women receive support. The larger frame of reference in this study is the paradigm of neurodiversity. The principals of neurodiversity set guidelines to the language and to the methodological choices made in this study.
This study was carried out as a qualitative study, in line with the neurodiversity paradigm. Five adult women on the autism spectrum participated in this study. The data was collected through an interview first done once. A second round of interviews were made to complete the data. The interviews were conducted in ways best suitable for each participant either by phone, in person or by giving the answers written. In the interviews the women shared their thoughts and experiences about different aspects of sociability and pondered the topic in general in the context of autism. Offering support through the study process, a contact person also on the autism spectrum helped by giving an insight to the topic of this study and advised about making choices better suitable for the autistic participants.
The data was analysed using thematic analysis. Based on the results of this study, autistic women’s sociability appears to be diverse for better or worse. Autistic women described open-mindedness and courage in social settings as their strengths. Besides the positive qualities related to social aspects, it is equally important to notice the strengths in other areas of life as well. The women also described leaning more towards a small and intimate group of friends. The closest relationships are usually with peers, for example with people also on autism spectrum. These features also create the circumstances to the social settings that feel good and comfortable; a distinct agenda and a topic that feels meaningful.
On the reverse side of these things are the negative and stressing aspects of different social settings. Masking and difficulties in non-verbal communication emerged as difficulties in this study, as they do also in prior research made about autistic girls and women. In addition, sensory processing difficulties also make it harder for autistic women to socialise. The difficulties related to executive functions such as problems in time-managing and keeping in touch with friends are examples of hardships faced by women that can also have a debilitating effect on socialising.
The results of this study indicate that environment plays a crucial role to the way autistic people’s sociability is seen and to the way they themselves see it. The world made for neurotypical people doesn’t always seem to support the autistic way of being and inclusion of the autistic people. To guarantee social participation and inclusion with full efficiency to all kinds of neurotypes, it is important to add knowledge in all interest groups related to autism.
The aim of this study was to describe the different aspects related to sociability and socialising. Based on the results of this study autism spectrum in women is in general an important research topic in the future of autism research. Research topics and practices should be in line with the needs and values of the autism community. In conclusion of that, the participatory research method is to be used in the future.
Laadullinen tutkimus, jonka keinoin tämä tutkimus toteutettiin, istuu neuromininaisuuden periaatteisiin. Tutkimukseen osallistui viisi autismikirjolla olevaa aikuista naista. Aineisto kerättiin haastattelemalla heitä ensin kerran, jonka jälkeen aineistoa täydennettiin lisähaastattelulla. Haastattelut suoritettiin kullekin haastateltavalle suotuisimmalla tavalla joko keskustelemalla puhelimitse tai kasvotusten, tai antamalla kirjalliset vastaukset. Haastatteluissa naiset jakoivat omia ajatuksiaan ja kokemuksiaan sosiaalisuuden eri aspekteista ja pohtivat autististen naisten sosiaalisuutta myös yleisemmin. Tutkimuksessa apuna oli myös autismikirjolla oleva yhteyshenkilö, joka auttoi autistisille sopivien ratkaisujen löytämisessä ja mahdollisti myös muun ajatustenvaihdon tutkimuksen aiheeseen liittyen.
Haastatteluiden pohjalta saatu aineisto käsiteltiin teemoittelemalla. Tutkimuksen tulosten perusteella autististen naisten sosiaalisuus näyttäytyy monipuolisena niin hyvässä kuin pahassakin. Autistiset naiset kuvasivat vahvuuksiaan olevan avoimuuden ja rohkeuden sosiaalisissa tilanteissa. Sosiaalisuuteen painottuvien aihepiirien lisäksi myös muiden kuin siihen liittyvien vahvuuksien huomaaminen on tärkeää. Naiset kertoivat kallistuvansa kohti pieniä ja tiiviitä sosiaalisia piirejä. Läheisissä ihmissuhteissa korostuu myös vertaisten merkitys. Nämä luovat puitteet myös niille tilanteille, jotka tuntuvat mieleisiltä; selkeä agenda tai aihe, jotka tuntuvat merkityksellisiltä.
Mieleisten ja luontevien asioiden kääntöpuolena ovat kuormittavilta ja haastavilta tuntuvat asiat. Tutkimuskirjallisuuden aiemmin tunnistamat tekijät tällä saralla, kuten maskaaminen ja sanattomaan viestintään liittyvät haasteet kävivät ilmi myös tässä tutkimuksessa. Lisäksi aisteihin liittyy kuormitusherkkyyttä, joka vaikeuttaa sosialisointia. Toiminnanohjauksen vaikeudet, kuten ajan hahmottaminen ja toisaalta esimerkiksi yhteydenpito kavereihin ovat aiheita, joiden vaikutusta sosiaalisuuteen ei välttämättä heti tule ajatelleeksi.
Tutkimuksen viitekehysten ja tulosten pohjalta ympäristö näyttäytyy vaikuttavana tekijänä siihen, miltä autististen naisten sosiaalisuus näyttää ja mikä on heidän kokemuksensa siitä. Neurotyypillisten ehdoilla rakennettu yhteiskunta ei aina tue autististen naisten osallisuutta ja mahdollista omana itsenään olemista. Tietoisuuden lisääminen kaikissa sidosryhmissä on tärkeää, jotta täysipainoinen yhteiskunnallinen osallistuminen olisi mahdollista kaikille neurotyypeille.
Tutkimuksen tulosten pyrkimyksenä on kuvata sosiaalisuuden eri aspekteja. Tutkimukseni pohjalta voidaan todeta naisten autismikirjon yleisesti olevan tärkeä jatkotutkimusaihe. Tarkempien tutkimusaiheiden tulisi pohjautua autismiyhteisön tarpeisiin, joten osallistava tutkimusote puoltaa paikkaansa myös jatkossa.
This study was carried out as a qualitative study, in line with the neurodiversity paradigm. Five adult women on the autism spectrum participated in this study. The data was collected through an interview first done once. A second round of interviews were made to complete the data. The interviews were conducted in ways best suitable for each participant either by phone, in person or by giving the answers written. In the interviews the women shared their thoughts and experiences about different aspects of sociability and pondered the topic in general in the context of autism. Offering support through the study process, a contact person also on the autism spectrum helped by giving an insight to the topic of this study and advised about making choices better suitable for the autistic participants.
The data was analysed using thematic analysis. Based on the results of this study, autistic women’s sociability appears to be diverse for better or worse. Autistic women described open-mindedness and courage in social settings as their strengths. Besides the positive qualities related to social aspects, it is equally important to notice the strengths in other areas of life as well. The women also described leaning more towards a small and intimate group of friends. The closest relationships are usually with peers, for example with people also on autism spectrum. These features also create the circumstances to the social settings that feel good and comfortable; a distinct agenda and a topic that feels meaningful.
On the reverse side of these things are the negative and stressing aspects of different social settings. Masking and difficulties in non-verbal communication emerged as difficulties in this study, as they do also in prior research made about autistic girls and women. In addition, sensory processing difficulties also make it harder for autistic women to socialise. The difficulties related to executive functions such as problems in time-managing and keeping in touch with friends are examples of hardships faced by women that can also have a debilitating effect on socialising.
The results of this study indicate that environment plays a crucial role to the way autistic people’s sociability is seen and to the way they themselves see it. The world made for neurotypical people doesn’t always seem to support the autistic way of being and inclusion of the autistic people. To guarantee social participation and inclusion with full efficiency to all kinds of neurotypes, it is important to add knowledge in all interest groups related to autism.
The aim of this study was to describe the different aspects related to sociability and socialising. Based on the results of this study autism spectrum in women is in general an important research topic in the future of autism research. Research topics and practices should be in line with the needs and values of the autism community. In conclusion of that, the participatory research method is to be used in the future.