ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen

Abstract

<p>EU:n alaisuuteen on vuodesta 2017 alkaen perustettu yhteensä 24 harvinaissairauksien ERN-osaamisverkostoa. Kaikissa on vähintään yksi suomalainen jäsenkeskus. Verkostot auttavat tavoittamaan asiantuntijoita koko EU:ssa. Näin voidaan parantaa esimerkiksi hyvin harvinaisia tauteja sairastavien potilaiden yhdenvertaisuutta. Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä, jotka auttavat diagnostiikan ja hoidon kehittämistä sekä tutkimusta. Tavoitteena on integroida verkostot kiinteästi kansallisiin harvinaissairauksien hoitoketjuihin yhdenvertaisen hoitoonpääsyn turvaamiseksi.<br></p>