Voimavaraistumista tukevan potilasohjauksen toteutuminen sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden hoidossa : Hoitajien kokemukset

Abstract

Potilaalle sydänsarkoidoosiin sairastuminen voi olla psyykkisesti kuormittava kokemus. Siihen liittyy usein epävarmuutta, pelkoa ja huolta tulevaisuudesta sairauden harvinaisuuden, vaikean diagnosoitavuuden ja ennakoimattoman etenemisen vuoksi. Sydänsarkoidoosi on vakava ja erityisosaamista vaativa tulehduksellinen sydänlihassairaus, jonka hoito edellyttää pitkäaikaista seurantaa ja moniammatillista yhteistyötä. Potilasohjaus on keskeinen osa sydänsarkoidoosia sairastavan potilaan hoitoa, ja sen avulla voidaan tukea potilaan voimavaraistumista, tiedollista ymmärrystä ja arjessa selviytymistä. Harvinaissairauden kompleksisuus ja rajoitetut hoitovaihtoehdot lisäävät laadukkaan ohjauksen merkitystä, jotta potilasta voidaan tukea kokonaisvaltaisesti. Aiempaa hoitotieteellistä tutkimusta sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden ohjauksesta ei kuitenkaan ole tehty, mikä korostaa tämän tutkimusalueen merkitystä hoitotyön kontekstissa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata sairaanhoitajien kokemuksia sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden hoidosta ja voimavaraistumista tukevan potilasohjauksen toteutumisesta. Tavoitteena on tuottaa tietoa ja lisätä ymmärrystä sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden ohjauksesta ja hyvinvoinnin tukemisen keinoista. Tutkimusasetelmana käytettiin kuvailevaa tutkimusta, joka toteutettiin haastatteluina etäyhteyden välityksellä. Tiedonantajat olivat polikliinistä hoitotyötä tekeviä sairaanhoitajia, joiden työnkuvaan kuului tai oli kuulunut sydänsarkoidoosia sairastavien potilasohjaus. Heidät rekrytoitiin tutkimukseen tarkoituksenmukaisella otannalla. Tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella ja deduktiivisella sisällönanalyysilla. Tutkimustulokset osoittivat, että voimavaraistumista tukeva potilasohjaus oli keskeistä sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden hoidossa. Ohjaus toteutui sisällöllisesti ja menetelmällisesti monipuolisena ja potilaslähtöisenä. Sairaanhoitajat kuvasivat potilaita aktiivisina toimijoina, jotka halusivat ymmärtää sairauttaan ja hoitaa itseään. Samalla he kokivat psyykkistä kuormitusta, kuten epävarmuutta ja huolta. He tarvitsivat emotionaalista tukea sekä konkreettista tietoa sairauden hallinnasta ja arkeen sopeutumisesta. Sairaanhoitajien toteuttama ohjaus vastasi näihin tarpeisiin monipuolisesti ja potilaslähtöisesti vahvistaen potilaiden elämänhallintaa ja itsehoitovalmiuksia. Tulokset osoittivat puutteita erityisesti seksuaalisuuteen, talouteen, eettisiin kysymyksiin ja tunteiden käsittelyyn liittyvässä ohjauksessa. Näiden osa-alueiden vahvistaminen voisi edistää entistä paremmin potilaiden voimavaraistumista. Jatkossa olisi tärkeää tutkia potilasohjauksen toteutumista sydänsarkoidoosia sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä näkökulmasta sekä vertailla potilaiden ja hoitajien näkemyksiä ohjauksen sisällöstä ja vaikuttavuudesta.

Being diagnosed with cardiac sarcoidosis may constitute a significant psychological burden for patients. It is often associated with uncertainty, fear, and concerns about the future due to the rarity of the disease, challenges in diagnosis, and its unpredictable progression. Cardiac sarcoidosis is a serious inflammatory heart muscle disease that requires specialized expertise and long-term care through multidisciplinary collaboration. Patient education is a central component in the care of patients with cardiac sarcoidosis, supporting their empowerment, knowledge, and ability to cope with daily life. The complexity of this rare disease and the limited treatment options increases the importance of high-quality guidance to ensure comprehensive patient support. However, no previous nursing science research has been conducted on patient education for individuals with cardiac sarcoidosis, highlighting the significance of this research area in the nursing context. The purpose of this study is to describe nurses’ experiences in caring for patients with cardiac sarcoidosis and in delivering empowering patient education. The aim is to produce knowledge and deepen understanding of how patient education is implemented and how the well-being of patients with cardiac sarcoidosis can be supported. In this study a descriptive qualitative research design was applied. Data was collected through remote interviews. The participants (n=4) were nurses working in outpatient care, whose responsibilities included or had included patient education for individuals with cardiac sarcoidosis. Participants were recruited through purposive sampling. The data were analyzed using both inductive and deductive content analysis. The results showed that empowering patient education is a central part of the care for patients with cardiac sarcoidosis. The education was implemented in a diverse and patient-centered manner. Nurses characterized patients as active participants who sought to comprehend their condition and to engage actively in self-care. They experienced psychological strain, including uncertainty and worry. They needed both emotional support and practical information on managing their illness and everyday life. The education provided by nurses responded to these needs comprehensively and supported patients’ self-management and coping abilities. The findings indicated deficiencies particularly in counseling related to sexuality, financial concerns, ethical issues and emotional processing. Strengthening these domains may contribute to enhancing the empowering potential of patient education. Future research should examine patient education from the perspectives of patients with cardiac sarcoidosis and their relatives. In addition, it would be important to compare patients’ and nurses’ views on the content and effectiveness of the education.