”En sovi siihen kuvaan naisesta, jota yhteiskunta odottaa” : Mikrotunnustuksellinen analyysi munasarjojen monirakkulaoireyhtymää sairastavien stigmakokemuksista

Abstract

Tarkastelen tässä tutkielmassa munasarjojen monirakkulaoireyhtymää (PCOS) sairastavien kokemuksia naiseuteen kohdistuvasta stigmasta. Oireyhtymään on useissa aiemmissa tutkimuksissa havaittu liittyvän kokemus epäonnistuneesta tai puutteellisesta naiseudesta, joka kumpuaa PCOS:n keskeisistä oireista, kuten painonnoususta ja lihavuudesta, kuukautishäiriöistä ja lapsettomuudesta sekä ”miestyyppisestä” karvankasvusta eli hirsutismista. Näiden piirteiden on katsottu olevan ristiriidassa naiskehoon ja naiseuteen liittyvien kulttuuristen odotusten eli ns. normatiivisen feminiinisyyden kanssa.

Vaikka PCOS:n kanssa elävien voi siis sanoa kokevan naiseuteen kohdistuvaa stigmaa, ei aihetta ole juurikaan tutkittu Erving Goffmanin klassisen stigmateorian valossa. Goffmanin teorian olennaisia piirteitä ovat stigman vuorovaikutuksellinen luonne ja se, että stigmatisoidulla yksilöllä on mahdollisuus pyrkiä hallitsemaan stigman vaikutuksia itseensä. Selvitän tutkielmassani, miten PCOS:n kanssa elävät jäsentävät tätä naiseuteen kohdistuvaa stigmaa ja pyrkivät hallitsemaan sen vaikutuksia vuorovaikutussuhteissaan. Tutkimusaineistoni koostuu yhteensä 39 kirjoituksesta, joissa PCOS:n kanssa elävät kertoivat stigmakokemuksistaan. Aineisto kerättiin avoimella kirjoituskutsulla yhteistyössä PCOS-potilaita edustavan Gynekologisen potilasjärjestö Korento ry:n kanssa.

Teoreettisena viitekehyksenäni on Vesa Välimäen hahmottelema mikrotunnustuksellinen lähestymistapa, joka yhdistää Goffmanin stigmateoriaan yhteiskuntafilosofi Axel Honnethin tunnustussuhdeteorian. Tunnustusteoreettisesta näkökulmasta katsottuna stigma on tunnustuksen eli hyväksynnän puutetta, jota yksilö voi kokea eri tunnustussuhteissa: läheisissä ihmissuhteissaan, lähiyhteisöissään sekä yhteiskunnan instituutioiden taholta. Tunnustus on välttämätön edellytys sille, että yksilölle kehittyy positiivinen itsesuhde, joka mahdollistaa hänen toimijuutensa sosiaalisessa maailmassa.

Tutkielmani osoittaa, että PCOS-potilaiden kokema stigma näyttäytyy erilaisena eri tunnustussuhteissa. Institutionaalisessa kontekstissa eli terveydenhuollossa koettu stigma kytkeytyy usein potilaan lihavuuteen, joka saattaa muodostua esteeksi diagnoosin ja hoidon saamiselle. Läheissuhteissa ja lähiyhteisöissä koettu stigma taas näyttää liittyvän erityisesti hirsutismiin, joka haastaa feminiinisyyden normeja näkyvämmin kuin PCOS:n muut oireet. Myös stigman hallintatavat ovat eri tunnustussuhteissa erilaisia: siinä, missä terveydenhuollon kontekstissa saamatta jäänyttä tunnustusta tavoitellaan usein palveluntarjoajaa vaihtamalla, läheissuhteiden ja lähiyhteisön kohdalla tärkeimmäksi keinoksi koetaan hirsutismin piilottelu, käytännössä ei-toivottujen karvo-jen poistaminen. Toisaalta läheiset ihmissuhteet voivat toimia myös vaihtoehtoisen tunnustuksen ja tuen lähteenä silloin, kun yksilö jää vaille terveydenhuollon tunnustusta.