Neuropsykiatrisesti oireileva lapsi vammaissosiaalityön asiakkaana : Työntekijöiden ja vanhempien kokemuksia nepsy-lasten ja heidän perheidensä palveluista ja vammaispalveluiden asiakkuuksista

Abstract

Tutkimukseni aiheena on neuropsykiatrisesti oireileva lapsi vammaissosiaalityön asiakkaana. Tutkimuskohteenani ovat vammaispalveluiden työntekijöiden ja nepsy-lasten vanhempien kokemukset nepsy-lasten ja heidän perheidensä palveluista ja vammaispalveluiden asiakkuuksista. Tutkimuksessani kartoitan vammaissosiaalityön työntekijöiden sekä neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhempien kokemuksia lapsille ja heidän perheilleen tarjottavista palveluista ja tukitoimista ja siitä, miten näiden palveluiden koetaan vastaavan tarpeita.

Tutkimukseni teoreettisena taustana käyn läpi vammaisuuden historiaa ja erilaisia vammaisuuden määrittelytapoja, vammaissosiaalityötä ja siihen liittyvää lainsäädäntöä ja lisäksi tarkastelen tyypillisimpiä neuropsykiatrisia häiriöitä taustana niistä johtuvan oireilun aiheuttamille haasteille.

Tutkimukseni on laadullinen tutkimus, ja käyttämäni tutkimusmenetelmä on aineistolähtöinen sisällönanalyysi. Tutkimukseni aineisto koostuu kahden kyselyn vastauksista. Kyselyistä toisen olen suunnannut neuropsykiatrisesti oireilevien lasten vanhemmille, ja toisen kyselyn olen suunnannut vammaispalveluiden sosiaalityön työntekijöille.

Keskeisimpänä tutkimustuloksena näyttäytyy nepsy-lasten vanhempien tyytymättömyys ja pettymys heille tarjottuihin palveluihin. Nepsy-lapset näyttävät olevan väliinputoajia palvelujärjestelmässä, ja vanhemmat joutuvat usein taistelemaan saadakseen lapselleen riittävästi tukea. Nepsy-lapsen lisäksi usein koko perhe kaipaisi jonkinlaista tukea arkeen. Työntekijöiden näkökulmasta nepsy-lapset perheineen näyttäytyvät haastavana asiakasryhmänä, koska palvelut eivät vastaa riittävällä tavalla perheiden tarpeisiin. Perinteisesti vammaispalvelulain mukaisten palveluiden on ajateltu kuuluvan fyysisesti vammaisille henkilöille. Neuropsykiatrisen häiriön aiheuttama vammaisuus vaikuttaa olevan näkymätöntä vammaisuutta, jonka aiheuttamia haasteita ammattilaisenkin voi olla vaikea tunnistaa. Palvelujärjestelmä näyttäytyy epäselvänä ja palvelutahojen väliselle yhteistyölle olisi yhä enemmän tarvetta.