"Valloittava tapaus" : Tapaustutkimus harvinaisen KAT6A-lapsen vahvuuksista, tuen tarpeista ja arjesta

Abstract

Tässä Pro gradu -tutkimuksessa tutkittiin empiirisen aineiston avulla harvinaisen KAT6A-lapsen elämää. Tutkimuksen tavoitteena oli luoda kokonaisvaltainen kuvaus KAT6A-lapsen, ”Katin” vahvuuksista, tuen tarpeista, kuntoutuksesta ja arjesta. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä ja tietoutta harvinaisesta KAT6A-oireyhtymästä. Tutkimusaineisto koostuu KAT6A-lapsen vanhempien ja hänen kanssaan työskentelevien ammatti-ihmisten haastatteluista sekä lapsen potilaskertomuksista, kuntoutusuunnitelmista ja varhaiskasvatuksen pedagogisista asiakirjoista. Tutkimus toteutettiin laadullisena tapaustutkimuksena, ja tutkimusmetodologisesti tutkimusta ohjasi narratiivis-fenomenologinen tutkimusote. Tutkimuskysymykset oli jaoteltu neljän eri teeman alle; 1) Vahvuudet ja tuen tarpeet, 2) Arki ja virstanpylväät, 3) Kuntoutus ja kuntoutuksen merkitys ja 4) Harvinaisuus. Koska lapsen tärkein kasvun ja kehityksen konteksti on perhe, on tutkimuksessa huomioitu myös vanhemmat sekä heidän tuen tarpeensa.

Tutkimuksen tulosten mukaan Katin vahvuuksia ovat sosiaalinen, aurinkoinen ja sopeutuva luonne. Katin tuen tarve on kuitenkin laajaa ja kokonaisvaltaista. Katilla on kasvunsa ja kehityksensä tukena joukko työhönsä sitoutuneita ammatti-ihmisiä, ja Katin kuntoutus on merkityksellistä. Kuntoutus tapahtuu pääasiassa inkluusion periaatteiden mukaisesti osana hänen päiväkotipäiväänsä. Katin elämässä ja kehityksessä sydänleikkaus, silmälasien saaminen ja kävelemään oppiminen ovat olleet merkityksellisiä virstanpylväitä. KAT6A-oireyhtymän harvinaisuus ei näy varsinaisesti Katin kuntoutuksessa, mutta vanhempien vertaistuen saantiin harvinaisuudella on selkeä merkitys. Palvelujärjestelmämme näyttää toimivan itse lapsen osalta hyvin, mutta vanhemmat jäävät palvelujärjestelmämme edessä yksin ja joutuvat vanhemmuuden tärkeän roolin sijaan edelleen muun muassa asiantuntijan rooliin.