Downin oireyhtymä ja perheiden arki : ammattilaisten näkemyksiä tuesta, arjen järjestymisestä ja yhteistyöstä

Abstract

Tämän pro gradu -tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millaista arki on ammattilaisten kokemana perheissä, joissa kouluikäisellä lapsella on Downin oireyhtymä. Tutkimus sel-vitti millaista tukea vanhemmat saavat ja tarvitsevat ammattilaisten kokemuksien mu-kaan sekä sitä, mitkä tekijät ohjaavat perheiden arjen järjestymistä. Lisäksi tutkimus sel-vitti kodin ja ammattilaisten välistä yhteistyötä sekä yhteistyön edistäviä ja ehkäiseviä tekijöitä. Tutkimus toteutettiin laadullisena haastattelututkimuksena. Tutkimukseen haasta-teltiin seitsemää ammattilaista, jotka työskentelivät Etelä-Suomen alueella kouluikäisten lasten kanssa, joilla on Downin oireyhtymä. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavaa sisäl-lönanalyysiä käyttäen. Tutkimuksessa selvisi, että perheet, joiden lapsella on Downin oireyhtymä, saavat monipuolista tukea. Perheet saivat tukea lapsen hoitoon. He saivat tukea läheisiltä ja vertaisilta sekä ammattilaisilta. Lisää tukea koettiin tarvittavan tilanteissa, joissa perhe kohtasi ulkopuolisia henki-löitä. Lapsen ja koko perheen kokonaisvaltaista tukea toivottiin kehitettävän. Perheiden arjen järjestymistä ohjasivat perheen hyvinvointiin ja Downin oireyhtään liittyvät tekijät. Kodin ja ammattilaisten välinen yhteistyö rakentui kodin ja koulun välisestä yh-teydenpidosta ja luottamuksellisesta perhekeskeisestä yhteistyöstä. Yhteistyötä edistivät molemminpuolinen luottamuksellisuus ja yhteinen päämäärä. Yhteistyötä vaikeuttivat molemminpuolisen luottamuksen puute sekä haluttomuus ylimääräiseen yhteistyöhön.