Terveyden ja sairauden rajapinnalla : Vammaisuuskäsityksen rakentuminen kuntoutuksessa

Abstract

Tässä empiirisessä pro gradu -tutkielmassa tarkastelen vammaisuuskäsityksen rakentumista Suomen perusterveydenhuollon järjestämässä kuntoutuksessa. Teoreettis-metodologinen viitekehykseni on toimijaverkostoteoriassa (actor-network theory, lyh. ANT). Sen ohella hyödynnän vammaisuuden teoretisoinnin kolmea lähestymistapaa: vammaisuuden lääketieteellistä, sosiaalista ja postmodernia mallia. Lisäksi käytän menetelmänä temaattista analyysiä. Analysoin Tiina Airaksisen keräämää aineistoa CP-vammaisten aikuisten elämänhallinta 2008–2010, joka koostuu CP-vammaisten paneelikeskusteluista. Kuntoutuksen järjestelyt olivat keskusteluissa keskeisimpänä puheenaiheena. Menetelmiltään laadullinen tutkielma muodostaa aiemmin puuttuneen kuvan suomalaisen kuntoutusjärjestelmän pohjana olevasta vammaisuuskäsityksestä ja sen rakentumiseen vaikuttavista sosio-materiaalisista tekijöistä.

Lähtökohtani on sosiaaliseen konstruktionismiin liittyvä ajatus – kieli rakentaa todellisuutta ja todellisuus voidaan käsittää useilla toisistaan poikkeavilla tavoilla – mutta rikastan sitä toimijaverkostoteoriaan kuuluvalla käsityksellä, jonka mukaan todellisuuden rakentuminen riippuu kielen ja sosiaalisen toiminnan lisäksi materiaalisista tekijöistä, esimerkiksi teknologisista apuvälineistä. Lähestyn vammaisuutta performatiivisena ja kontekstisidonnaisena asiana. Vammaisuuden ilmiön muotoutuminen liittyy suhteisiin, joita inhimillisten ja ei-inhimillisten toimijoiden välille muodostuu. Lähtökohtani on, että mitään lähtökohtaista eroa vammaisen ja ei-vammaisen välillä ei ole, vaan tämä erilaisuus luodaan kuntoutuksen käytännöissä.

Temaattisella analyysilla erotin aineistosta viisi teema, joissa vammaisuutta käsitteellistetään toisistaan poikkeavilla mutta osittain limittäisillä tavoilla. Nämä ovat: lääketiede, materiaalisuus, ihmissuhteet, yhteiskunta ja valtaistuminen. Lopputulokseni on, että kuntoutuksen kontekstissa vammaisuus ”käännetään” lääketieteen mukaisesti tästä poikkeavien käsitysten kustannuksella. Kansaneläkelaitoksen toimintaan liittyvä byrokratiaa välittää lääketieteen mukaista käsitystä vammaisuudesta. Käännöksen seurauksena toimintakyky muuttuu aikayksiköiksi, luvuiksi, muistiinpanoiksi ja päiväkirjamerkinnöiksi. Samalla vammaisuus kääntyy mitattavissa olevaksi asiaksi, empiirisesti havaittaviksi elimellisiksi vammoiksi.

Aineistossani ei varsinaisesti kritisoitu lääketieteellisen tiedon luonnetta. Ongelmaksi muodostuivat enemmän asiantuntijatiedosta seuraava hierarkkinen valta-asetelma, epäpätevät asiantuntijat ja terveydenhuoltojärjestelmän rakenne. Käännöksen onnistumisen voi nähdä siinä, että hallitsevaa kuntoutusjärjestelmää ja sen kuvaa vammaisuudesta ei pyritä täysipainoisesti muuttamaan vaan kuntoutujat ”alistuvat” sen vaatimuksiin tai pyrkivät muuttamaan vallitsevaa käsitystä lääketieteen ehdoilla.