Amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavien henkilöiden kommunikaatiotehokkuus ja elämänlaatu

Abstract

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on etenevä neurologinen sairaus, joka rappeuttaa tahdonalaisia lihaksia. Tauti vaikuttaa myös puheen tuottoon osallistuviin lihaksiin, mikä heikentää ALS-potilaiden puhe- ja kommunikointikykyä. Kommunikointikyky on yksi suurimmista elämänlaatuun vaikuttavista tekijöistä ALS-potilailla, mutta varsinaiseen kommunikointiin vaikuttaa pelkän kyvykkyyden lisäksi myös esimerkiksi kommunikoinnin tilanne ja tarkoitus. Kommunikointia ALS-taudissa voidaankin tarkastella kokonaisvaltaisemmin kommunikaatiotehokkuuden kautta. Lisäksi kommunikointiin vaikuttaa kommunikaatiokumppani, mikä puolestaan korostaa läheisten roolia ALS-taudissa. Tämän tutkielman tarkoituksena oli selvittää, millaiseksi amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavat henkilöt kokevat kommunikaatiotehokkuutensa ja elämänlaatunsa ja onko näillä yhteyttä toisiinsa. Lisäksi tutkimuksessa tarkasteltiin itse- ja läheisarvioinnin välisiä eroja kommunikaatiotehokkuudessa. Tutkimus suoritettiin sähköisenä kyselytutkimuksena, johon osallistui yhdeksän ALS-potilasta. Kommunikaatiotehokkuutta tutkittiin ALS-potilaille muokatun CETI-M-kyselyn (The Modified Communication Effectiveness Index) avulla, jolla kerättiin itse- ja läheisarviot. Läheisarvio oli käytettävissä kahden ALS-potilaan osalta. Elämänlaatua puolestaan tutkittiin ALS-potilaille kohdennetun ALSSQOL-SF-kyselyn (Amyotrophic Lateral Sclerosis–Spesific Quality of Life–Short Form) avulla. Tutkittavat jaettiin puhekyvyn, käsien toimintakyvyn ja liikkumiskyvyn pohjalta kahteen ryhmään, joita käytettiin analysoinnin pohjana. Riittävän kommunikointikyvyn ryhmään sijoittuivat ne tutkittavat, jotka pystyivät kommunikoimaan pääsääntöisesti puheella, ja heikon kommunikointikyvyn ryhmään ne tutkittavat, jotka eivät pystyneet kommunikoimaan enää pääsääntöisesti puheella, vaan käyttivät puheen rinnalla sitä tukevia ja korvaavia keinoja. Tutkimuksen tulosten mukaan kommunikaatiotehokkuus vaihteli erittäin heikon ja melko tehokkaan välillä. Laadullisessa tarkastelussa kommunikoinnin havaittiin olevan koko otoksen kohdalla tehokkaampaa kommunikaatiotehokkuuskyselyn helpoissa kuin vaikeissa tilanteissa. Elämänlaatu vaihteli heikon ja hyvän välillä, mutta laadullisesti tarkasteltuna elämänlaatu koettiin paremmaksi heikon kommunikointikyvyn ryhmässä. ALS-potilaiden kommunikaatiotehokkuudella ja elämänlaadulla ei havaittu olevan tilastollisesti merkitsevää yhteyttä koko kyselyitä tarkasteltaessa. Elämänlaatukyselyn hengellisyyden osa-alueen ja kommunikaatiotehokkuuden väliltä löytyi kuitenkin tilastollisesti merkitsevä yhteys. Tulokset ovat merkittävä katsaus ALS-potilaiden itsearvioituun kommunikaatiotehokkuuteen ja elämänlaatuun, koska itsearviointien pohjalta on mahdollista tehdä havaintoja sekä kyselyiden sopivuudesta kohderyhmälle että niiden sopivuudesta suomalaiseen kulttuuriin, mikä huomattiin esimerkiksi hengellisyyden moniselitteisessä luonteessa. Itsearviointien hyödyntäminen sekä tutkimuksessa että kliinisessä työssä on tärkeää, sillä niiden avulla ALS-potilaille kohdennettavia tukitoimia voidaan suunnitella taudin kanssa elävien henkilöiden omaan kokemukseen perustuen.