Osallisuuden kokemukset aivovammakuntoutuksessa

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tuoda esille aikuisiällä traumaattisen aivovamman saaneiden kuntoutujien kokemuksia osallisuudestaan lääketieteellisessä sekä ammatillisessa kuntoutuksessa. Osallisuudella tarkoitetaan tässä tutkimuksessa kuntoutujan mahdollisuuksia osallistua kuntoutuksensa suunnitteluun sekä toteutukseen täysivaltaisena jäsenenä, jonka tarpeita ja tavoitteita kuunnellaan. Osallisuutta edistävä kuntoutus nähdään vastakohtana asiantuntijakeskeiselle kuntoutukselle, jossa kuntoutuksen tarpeet ja toimintamuodot määräytyvät lääketieteellisen diagnoosin pohjalta. Tutkimuksessa osallisuuteen laskettiin kuuluvaksi myös toimiva yhteistyö vakuutusyhtiön ja Kelan kanssa. Lisäksi tutkimuksessa oltiin kiinnostuneita siitä, miten aivovammakuntoutujat näkevät esteettömyyden toteutuvan yhteiskunnassa toimiessaan ja kuinka he kokevat muiden ihmisten ymmärtävän aivovammoja sekä niistä aiheutuvia toiminnanvajauksia. Tutkimuksen aineisto kerättiin yksilöllisin teemahaaastatteluin helmi-maaliskuussa 2018. Haastatteluun osallistui 4 naista ja 3 miestä iältään 23-59 vuotta.Yhtä lukuun ottamatta kaikki olivat osallistuneet kuntoutukseensa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella. Kaikki osallistujat olivat haastatteluhetkellä pois työelämästä vähintään keskivaikeaksi arvioidun aivovamman jälkitilan oireiden vuoksi. Osalla haastateltavista selvä diagnoosi vammasta kuitenkin puuttui. Osallistujien kuntoutuskokemukset olivat aiempien tutkimusten mukaisesti hyvin pirstaleiset. Osallisuuden kokemukset näyttivät pääpiirteittäin myötäilevän sitä, oliko haastateltava saanut lääketieteellisesti selvää aivovammadiagnoosia vai ei. Yksiselitteisen diagnoosin puuttuminen vaikutti negatiivisesti yksilön osallisuuden kokemuksiin, kun taas osa diagnoosin ja tätä kautta työkyvyttömyyseläkkeen saaneista haastateltavista kertoi hyvinkin positiivia kokemuksia osallisuudestaan. Haastateltavien kokemukset yhteiskunnan esteellisyydestä keskittyivät fyysisiin esteisiin, kuten kirkkaisiin valoihin ja portaisiin. Osallistumista yhteiskuntaan haittasi myös ihmisten ymmärtämättömyys aivovammoja kohtaan. Jokainen osallistujista oli kohdannut ymmärtämättömyyttä arkielämässään, jopa terveydenhuollon taholta.