Huolenaiheet ja tiedontarve lapsuusiän syövän sairastaneilla aikuisilla – analyysi strukturoidusta esihaastattelusta myöhäisseurantapoliklinikalla

Abstract

Tutkimuksen tausta ja tarkoitus Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 160 alle 16-vuotiasta. Lapsuus- ja nuoruusikäisten syöpien hoitotulokset ovat kehittyneet huimaa vauhtia, mutta varjopuolena eliniän pidentyessä selviytyjät kärsivät usein syöpähoitojen myöhäisvaikutuksista. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa lapsuusiän syövän sairastaneiden aikuisten huolenaiheita sekä tiedontarpeita. Tuloksia voidaan hyödyntää myöhäisseurantapoliklinikan toiminnan kehittämisessä.

Aineisto ja menetelmät Rekisteritutkimusaineiston muodostavat 64 STEP-poliklinikalla käyneen pitkäaikaisselviytyjän esitietolomakkeet. Tiedot poimittiin Kaiku-portaalin kautta tai ennen sen käyttöönottoa manuaalisesti täytetyistä lomakkeista. Tutkimusaineisto muodostettiin ilman tunnistetietoja. Vastaajien huolenaiheita ja tiedontarvetta käsiteltiin sellaisenaan, sekä tulkittiin taustamuuttujittain. Taustamuuttujia olivat sukupuoli, diagnoosi, diagnoosi-ikä, sädehoito, uusiutunut syöpä ja vastausikä.

Keskeiset tulokset Vastanneilla oli paljon aiemmin täyttymättömiä tiedontarpeita. Syöpädiagnoosistaan kaipasivat useimmin lisätietoa vanhimmat vastaajat sekä aivo- tai kiinteän syövän sairastaneet. Diagnoosista riippumatta vastaajat kaipasivat lisätietoa annetuista hoidoista ja pitkäaikaisseurannasta. Sädehoito ja yli 35 vuoden ikä korostivat näitä tiedontarpeita. Psykososiaalista tukea kaipasivat eniten naiset sekä aivokasvaimen sairastaneet. Mahdollisista tukiryhmistä tietoa halusivat edellä mainittujen lisäksi sädehoitoa saaneet ja vanhimmat vastaajat. Taloudelliseen tukeen liittyvää tietoa kaipasivat erityisesti aivokasvaimen sairastaneet, yli 10-vuotiaana sairastuneet sekä vanhin vastaajaryhmä. Opetuksen tuesta yllättäen leukemian sairastaneet kaipasivat useimmin tietoa, ja työllistymisestä puolestaan vanhimmat vastaajat sekä relapsin kokeneet. Myös syövän mahdollisesta periytyvyydestä ja oman terveydentilan parantamisesta haluttiin enemmän tietoa. Tutkimuksessa huomattiin, että vastaajilla oli paljon huolenaiheita vastausryhmästä riippumatta. Erityisiä huolenaiheita olivat mm. pelko syövän uusiutumisesta, huono keskittymiskyky sekä huoli omasta hedelmällisyydestä.

Johtopäätökset Lapsuusiän syövästä selvinneillä on runsaasti huolenaiheita sekä tiedontarpeita. Yksilöidyn tiedon määrän lisääminen ja kohdistettu tarjoaminen on tärkeä osa syövän hoitoa sekä myöhäisseurantatoimintaa. Nyt saadut tulokset auttavat tukitoimien suunnittelussa.