Alopecia areataa sairastavien kokemukset ja odotukset elämänlaatua tukevasta potilasohjauksesta

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata alopecia areataa sairastavien kokemuksia toteutuneesta potilasohjauksesta sekä kuvata heidän odotuksiaan elämänlaatua tukevasta potilasohjauksesta.

Tutkimus oli laadullinen kuvaileva tutkimus. Aineiston keruu tehtiin teemahaastattelumenetelmällä vuonna 2016. Tutkimuksen kohderyhmänä olivat alopeciaa sairastavat aikuiset eteläisestä Suomesta (n=16). Aineisto analysoitiin deduktiivisella sisällönanalyysillä käyttämällä voimavaraistumista tukevan tiedon osa-alueita.

Tulosten mukaan alopeciaa sairastavien ohjaus itse sairaudesta oli riittämätöntä. Sairastuneet odottivat totuudenmukaista tietoa hoidoista pohjaksi omalle päätöksenteolle hoitojen suhteen. Toivon ylläpitäminen alun sokissa oli olennaista, mutta turhaa toivoa vastasairastuneet eivät halunneet. Myös ohjaus arjen asioista oli vähäistä. Heti sairastumisen alussa tieto erilaisista esteettisistä vaihtoehdoista koettiin tärkeäksi, koska esimerkiksi korvaavien hiusten tarve voi tulla ajankohtaiseksi milloin tahansa. Omalta tuntuvilla korvaavilla hiuksilla oli suuri merkitys elämänlaatuun. Ohjaus yhdistyksistä tai vertaistuesta koettiin myös riittämättömäksi. Alopeciaan sairastuneet kokivat psyykkiseen tuen kaikkein tärkeimmäksi. Sairastuneet saattaisivat hyötyä psykologin lyhytkestoisista palveluista tai keskusteluista asiaan perehtyneen hoitajan kanssa. Olisi tärkeää saada purkaa tunteitaan luottamuksellisesti ja vaitiolovelvollisuuden velvoittaman ihmisen kanssa. Sairastuneet eivät saaneet tietoa oikeuksistaan. Myös sairauden taloudellinen merkitys koettiin suureksi. Tieto maksusitoumuksista korvaavia hiuksia varten oli toisinaan saatu terveydenhuollosta. Kunnallinen eriarvoisuus korvausasioissa koettiin epäoikeudenmukaiseksi.

Alopeciaa sairastavien ohjaus terveydenhuollosta on riittämätöntä. Sairastunut on kohdattava kokonaisvaltaisesti sekä yksilöllisesti ja ohjauksen on oltava oikea-aikaista. Terveydenhuoltohenkilökunnan tulee ymmärtää alopecian monitahoiset vaikutukset sairastuneen elämänlaatuun. Tärkeintä ohjauksessa on huomioida yksilöllinen henkisen tuen tarve.

Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää alopeciaa sairastavien ohjauksen kehittämisessä. Tuloksia voidaan hyödyntää myös koulutuksessa. Lisätutkimusta tarvitaan siitä, minkälaisesta ohjauksesta sairastunut parhaiten hyötyisi ja miten ohjaus käytännön työssä olisi asiakaslähtöisesti mahdollista toteuttaa.