Rakkaus ei riittänyt parantamaan : kertomustutkimus (A)H1N1-rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhempien näkökulmasta

Abstract

Tutkimuskohteenani ovat (A)H1N1-rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksiin pohjautuvat kirjoitukset ja kertomukset. Tarkoituksenani on kuvata ja tulkita vanhemman kokemuksia siitä, mitä sairastumisprosessissa tapahtuu ja millaista on, kun lapsi sairastuu epätavallisella tavalla harvinaiseen neurologiseen sairauteen. Erityksen mielenkiinnon kohteenani on tunteiden käsittely kertomuksissa. Kysyn aineistoltani: Mitkä teemat nousevat kerronnassa merkityksellisimmiksi? Millaisia emootioita kerronnasta välittyy? Minkälainen tarina kerronnasta rakentuu? Rakensin tutkimustuloksistani fiktiivisen prologin ja epilogin välittääkseni kokonaiskuvan tunteiden ja tapahtumien kulusta. Tämän tutkielman välityksellä toivon voivani antaa välineitä vastaavien tilanteiden kohtaamiseen.

Aineistoni koostuu epätyypillisellä tavalla sairastuneen lasten vanhempien kokemuksesta, mikä on aiheena vaikea, koska se haastaa voimakkaasti vanhemman elämänkäsitystä, jossa aikaisemmin omaksuttu tieto muuttuu radikaalisti yllättäen sekä osalla myös nopeasti. Aikaisempia käsityksiä arvioidaan uudelleen, jonka seurauksena elämän epävarmuuden tunne lisääntyy. Sairastumisprosessiin liittyy monia muitakin tunteita kuin lapsen äkillisen sairastumisen hyväksyminen. Näillä olettamuksillani on odotettavissa monenlaisia kokonaisvaltaisia ja pitkäaikaisia vaikutuksia vanhempien kokemusreaktioissa. Minä olen yksi näistä äkillisesti sairastuneiden lapsien vanhemmista.

Folkloristiikassa on kertomukset määritelty ymmärrettäväksi ja luontevaksi tavaksi tuottaa merkityksiä kokemuksesta, jotka jäsentävät maailmaa ymmärrettävämpään muotoon. Kuvantamalla prosessia tehdään ymmärrettäväksi huoltajien omaa näkemystä tapahtumien kulusta. Käytän tutkielmassani kertomuksen ja kokemuksen käsitteitä.