Vanhempien kokemuksia neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten saamista palveluista sekä niihin liittyvistä haasteista ja eduista osallisuuden näkökulmasta

Abstract

Tarkastelen neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten vanhempien kokemuksia heidän saamistansa palveluista ja tuesta. Lisäksi tutkin vanhempien kokemuksia palveluiden haasteista ja miten vanhempien mielestä näitä haasteita voitaisiin vähentää. Vanhempien kokemuksia arvioin osallisuuden näkökulmasta. Rajasin aineiston kouluikäisiin eli 7–18-vuotiaisiin neuropsykiatrisesti oireileviin lapsiin ja nuoriin. Tutkimuksessa neuropsykiatrisilla lapsilla ja nuorilla tarkoitetaan henkilöä, jolla on ADHD, autisminkirjo tai ADHD ja autisminkirjon diagnoosi. Aineiston keräsin verkkokyselyn avulla Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti ry:n ja Nepsy-Nurkan Facebook-sivuilta. Aineisto käsittää 50 vanhemman vastauksen, jotka analysoin teoriaohjaavan sisällönanalyysin avulla. Vanhempien avoimien vastausten analysoimisessa hyödynsin koodausta ja teemoittelua. Nämä erilaiset teemat kuvasivat vanhempien kokemuksia heidän lastensa ja perheensä saamista palveluista, palveluissa esiintyvistä haasteista sekä ehdotuksia miten palveluissa esiintyviä haasteita ja osallisuutta voitaisiin edistää. Tutkimustulosten perusteella koululla ja kuntoutuspalveluilla oli merkittävä rooli lasten ja nuorten elämässä. Vanhemmat kaipaisivat kuitenkin lapselleen enemmän kuntoutuspalveluita sekä ammattilaisten puolelta perheiden kokonaisvaltaista huomioimista. Enemmistö vanhemmista koki avun hakemisen vaikeaksi. Avun hakemista vaikeutti rakenteelliset haasteet palvelujärjestelmässä sekä ammattilaisten osaaminen. Vanhempien mukaan avun hakemista edistäisi se, että palvelujärjestelmää kehitettäisiin vastaamaan paremmin neuropsykiatrisiin haasteisiin ja ammattilaisilla olisi enemmän neuropsykiatrista osaamista. Enemmistölle perheistä osallisuuden kokemus jäi vaihtelevaksi tai huonoksi. Osallisuuden eri osa-alueet toteutuivat pääasiallisesti huonosti tuen hakemisessa. Vanhempien mukaan ainoastaan perheiden mahdollisuus ilmaista omia mielipiteitään toteutui hyvin. Osallisuuden osa-alueista tiedonsaanti toteutui huonoiten. Vanhempien mukaan perheiden osallisuus lisääntyisi, jos kehitettäisiin tiedonsaantia ja yhteistyötä sekä lisättäisiin perheiden kuuntelua.

Avainsanat: neuropsykiatriset oireet, palvelut, tukimuodot, palveluiden haasteet, osallisuus