ALS:a sairastavan potilaan arvokkuuden tunteen tukeminen hoitohenkilökunnan kuvaamana

Abstract

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on parantumaton neurologinen sairaus, jossa liikeradan hermojen tuhoutuminen johtaa tahdonalaisen lihaksiston surkastumiseen ja heikkenemiseen. ALS-diagnoosi saa aikaan pelkoa ja kärsimystä potilaissa ja heidän omaisissaan vaikuttaen sekä potilaan elämänlaatuun että arvokkuuden tunteeseen. Arvokkuus on palliatiivisen hoidon laadun perusta ja ilmenee käyttäytymisessä, puheessa ja menettelytavoissa. Se on ihmisen kykyä tuntea itsensä tärkeäksi ja hyödylliseksi suhteessa toisiin ihmisiin sekä oikeutta tulla kohdelluksi tärkeänä ja hyödyllisenä. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata hoitohenkilökunnan näkökulmasta ALS:a sairastavan potilaan arvokkuuden tunnetta tukevaa hoitotyötä.

Tutkimuksen kohteena oli neljän ALS-potilaiden hoitoon osallistuvan terveydenhuollon yksikön henkilökunta Etelä-Suomessa (N=65). Tutkimukseen osallistui 31 hoitotyöntekijää. Aineistonkeruumenetelmänä oli webropol-kysely, jossa oli kolme avointa kysymystä. Tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella ja deduktiivisella sisällönanalyysilla.

Arvokkuus ALS-potilaan hoidossa on hoitotyön periaatteiden kunnioittamista, hoidollista kohtaamista, aktiivista oirehoitoa, omaisten tukemista ja empaattista asennetta. ALS-potilaan arvokkuuden tunnetta tukeva hoitotyö on potilaan kohtaamista yksilönä, moniammatillista ja laadukasta hoitoa sekä joka tilanteessa potilaan toiveiden selvittämistä ja kunnioittamista. ALS-potilaiden arvokkuuden tunnetta voidaan tukea monin eri hoitotyön keinoin. Näitä keinoja ovat potilaan mukaan ottaminen päätöksentekoon, aktiivinen oirehoito, potilaan ja omaisten tukeminen, kuuntelu, keskustelu ja läsnäolo. Potilaan arvokkuuden tunnetta tukee omassa hoidossaan mukana oleminen ja mahdollisimman itsenäinen toimiminen niin kauan kuin se on mahdollista. Ydinasia potilaan arvokkuuden tunteen tukemisessa on hoitohenkilökunnan tarkkanäköisyys ja herkkyys suhteessa potilaaseen ja hänen omaisiinsa.