Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti
| dc.contributor.author | Toivonen, Virve | |
| dc.contributor.author | Helander, Merike | |
| dc.contributor.author | Autti-Rämö, Ilona | |
| dc.contributor.author | Lukkarinen, Heikki | |
| dc.contributor.organization | fi=lastentautioppi|en=Paediatrics and Adolescent Medicine| | |
| dc.contributor.organization | fi=tyks, vsshp|en=tyks, varha| | |
| dc.contributor.organization-code | 1.2.246.10.2458963.20.40612039509 | |
| dc.converis.publication-id | 505476487 | |
| dc.converis.url | https://research.utu.fi/converis/portal/Publication/505476487 | |
| dc.date.accessioned | 2026-01-21T12:47:01Z | |
| dc.date.available | 2026-01-21T12:47:01Z | |
| dc.description.abstract | <p>Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.<br></p> | |
| dc.embargo.lift | 2026-02-20 | |
| dc.format.pagerange | 329 | |
| dc.format.pagerange | 335 | |
| dc.identifier.eissn | 2242-3281 | |
| dc.identifier.jour-issn | 0012-7183 | |
| dc.identifier.olddbid | 212981 | |
| dc.identifier.oldhandle | 10024/195999 | |
| dc.identifier.uri | https://www.utupub.fi/handle/11111/54421 | |
| dc.identifier.url | https://www.duodecimlehti.fi/duo18666/ | |
| dc.identifier.urn | URN:NBN:fi-fe202601216403 | |
| dc.language.iso | fi | |
| dc.okm.affiliatedauthor | Lukkarinen, Heikki | |
| dc.okm.affiliatedauthor | Dataimport, tyks, vsshp | |
| dc.okm.discipline | 3123 Gynaecology and paediatrics | en_GB |
| dc.okm.discipline | 3141 Health care science | en_GB |
| dc.okm.discipline | 3123 Naisten- ja lastentaudit | fi_FI |
| dc.okm.discipline | 3141 Terveystiede | fi_FI |
| dc.okm.internationalcopublication | not an international co-publication | |
| dc.okm.internationality | Domestic publication | |
| dc.okm.type | A2 Scientific Article | |
| dc.publisher | Suomalainen lääkäriseura Duodecim | |
| dc.publisher.country | Finland | en_GB |
| dc.publisher.country | Suomi | fi_FI |
| dc.publisher.country-code | FI | |
| dc.relation.ispartofjournal | Duodecim | |
| dc.relation.issue | 4 | |
| dc.relation.volume | 141 | |
| dc.source.identifier | https://www.utupub.fi/handle/10024/195999 | |
| dc.title | Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti | |
| dc.year.issued | 2025 |