Eettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti

dc.contributor.authorToivonen, Virve
dc.contributor.authorHelander, Merike
dc.contributor.authorAutti-Rämö, Ilona
dc.contributor.authorLukkarinen, Heikki
dc.contributor.organizationfi=lastentautioppi|en=Paediatrics and Adolescent Medicine|
dc.contributor.organizationfi=tyks, vsshp|en=tyks, varha|
dc.contributor.organization-code1.2.246.10.2458963.20.40612039509
dc.converis.publication-id505476487
dc.converis.urlhttps://research.utu.fi/converis/portal/Publication/505476487
dc.date.accessioned2026-01-21T12:47:01Z
dc.date.available2026-01-21T12:47:01Z
dc.description.abstract<p>Ennen uuden taudin lisäämistä valtakunnallisiin seulontoihin on ratkaistava monia eettisiä ja oikeu‑ dellisia kysymyksiä. Yksittäiset kysymykset tiivistyvät lopulta toimenpiteen merkitykseen yksilölle ja yhteiskunnalliseen kustannustehokkuuteen. Niille kulloinkin annettavaan painoarvoon ja keskinäiseen punnintaan ratkaisut löytyvät vain avoimesta ja monitieteisestä yhteiskunnallisesta keskustelusta, jonka käyminen on vaikeaa mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Käytämme esimerkkinä vastasyntyneiltä seulot‑ tavaa SMA (spinal muscular atrophy) ‑tautia, mutta käsittelemämme kysymykset ovat merkityksellisiä terveydenhuollossa laajemminkin. SMA -taudin seulonta vastasyntyneeltä geenitestillä vaatii ratkaisuja myös kysymyksiin vanhemman seulontaan antamasta suostumuksesta.<br></p>
dc.embargo.lift2026-02-20
dc.format.pagerange329
dc.format.pagerange335
dc.identifier.eissn2242-3281
dc.identifier.jour-issn0012-7183
dc.identifier.olddbid212981
dc.identifier.oldhandle10024/195999
dc.identifier.urihttps://www.utupub.fi/handle/11111/54421
dc.identifier.urlhttps://www.duodecimlehti.fi/duo18666/
dc.identifier.urnURN:NBN:fi-fe202601216403
dc.language.isofi
dc.okm.affiliatedauthorLukkarinen, Heikki
dc.okm.affiliatedauthorDataimport, tyks, vsshp
dc.okm.discipline3123 Gynaecology and paediatricsen_GB
dc.okm.discipline3141 Health care scienceen_GB
dc.okm.discipline3123 Naisten- ja lastentauditfi_FI
dc.okm.discipline3141 Terveystiedefi_FI
dc.okm.internationalcopublicationnot an international co-publication
dc.okm.internationalityDomestic publication
dc.okm.typeA2 Scientific Article
dc.publisherSuomalainen lääkäriseura Duodecim
dc.publisher.countryFinlanden_GB
dc.publisher.countrySuomifi_FI
dc.publisher.country-codeFI
dc.relation.ispartofjournalDuodecim
dc.relation.issue4
dc.relation.volume141
dc.source.identifierhttps://www.utupub.fi/handle/10024/195999
dc.titleEettisiä ja oikeudellisia näkökulmia vastasyntyneiden seulontoihin - esimerkkinä SMA-tauti
dc.year.issued2025

Tiedostot