Nivelreumasta aiheutuva haitta potilaan kokemana

Abstract

Nivelreuman patofysiologiasta, oireista ja hoidosta on runsaasti tietoa. Kuitenkin varsin vähän tiedetään siitä, miten potilaat itse kokevat sairautensa ja sen oireet. Potilaille aiheutuu sairaudesta henkistä ja fyysistä haittaa, mutta myös taloudellista taakkaa. Tässä tutkimuskokonaisuudessa pyrittiin selvittämään minkälaista haittaa potilaat kokevat nivelreumasta heille aiheutuvan ja sitä, mitkä toiminnalliset haitat olivat potilaille merkittävimpiä.

Tutkimuksen lähtöaineisto koostui 242 nivelreumapotilaasta, jotka oli poimittu Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin potilasrekisteristä systemaattisella otannalla, ja he olivat Turun yliopistollisessa sairaalassa reumatautien erikoislääkärien hoitamia nivelreumapotilaita. Tiedonkeruuseen käytettiin kyselylomakkeita, puhelinhaastatteluja ja sairaanhoitopiirin sairauskertomustietoja. Tutkimuksissa käytettiin sekä laadullisia että määrällisiä menetelmiä.

Tutkimuksen tulokset osoittivat, että nivelreuma vaikuttaa potilaiden useisiin jokapäiväisiin toimintoihin, mutta vaikutusten suhteellinen merkitys vaihtelee suuresti eri potilasryhmien välillä. Myöskään yksittäiset potilaat eivät pidä kaikkia päivittäisiä askareita tai niissä koettuja toiminnallisia haittoja yhtä merkittävinä. Rahalliset arvot antoivat varsin hyvän vaikutelman siitä, kuinka merkittävänä potilaat kokivat mahdolliset aamujäykkyyden keston vaihtelut. Maksuhalukkuusmenetelmän tuottamilla rahallisilla arvoilla todettiin myös olevan hyvä toistettavuus.

Kaikille potilaille kohdennettuja yleismittareita täydentämään tulee kehittää myös sellaisia mittareita, joiden rakenne ja painotukset on suunniteltu kuvaamaan mahdollisimman hyvin kulloinkin tutkittavaa tai hoidettavaa potilasryhmää. Maksuhalukkuusmenetelmä osoittautui hyvin sovellettavaksi tilanteissa jolloin terveyspalvelulle tai terveydentilalle ei kyetä suoraan antamaan rahallista arvoa.

Plenty of information is available on the pathophysiology, symptoms and treatment of rheumatoid arthritis. However, information on how patients themselves experience the disease and its symptoms is scarce. Disease can cause mental and physical disadvantages, but also economic burdens. The aim of this research was to study the disadvantages and burden of rheumatoid from patients’ percpective.

The original study sample comprised 242 rheumatoid arthritis patients, systematically drawn from the patient register of the Hospital District of Southwest Finland and treated at Turku University Hospital by specialists in rheumatoid diseases. Data was collected using questionnaires and telephone interviews, supplemented by information from the patient records. Both qualitative and quantitative research methods were employed.

The findings of the study indicate that rheumatoid arthritis has an influence over several daily activities from the patients, but the relative importance of these effects varies considerably between patient groups. In addition, individual patients do not consider all daily activities or the functional disadvantages experienced in performing them equally important. The monetary values produced by the willingness‐to‐pay approach reflect the importance of the variation in the duration of morning stiffness perceived by the patients quite well. In addition, the repeatability of the values was considered to be good.

Global measures used among all patients should be supplemented by developing measures were the structure of the measure as well as the relative weights of the determined functions are specifically planned to depict the disadvantages experienced in each patient group. The willingness‐to‐pay approach proved to be well‐ applicable in situations where no value can be directly given to a health care activity or a health state.