Health and quality of life after young age onset brain tumor
Gunn, Erika (2017-10-06)
Health and quality of life after young age onset brain tumor
(06.10.2017)
Turun yliopisto
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-29-6950-0
https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-29-6950-0
Tiivistelmä
The survivors of young age onset brain tumors (BT) often experience several late-effects due to their tumor and its treatment, and their quality of life (QOL) may be compromised. The aim of this study was to explore in detail these late-effects and the QOL after diagnosis of young onset BT.
We identified 740 survivors diagnosed with childhood and 315 survivors with adolescence and young adulthood (AYA) BT between 1970 and 2004 from Finnish Cancer Registry. Morbidity emerging at least five years after the BT diagnosis was analyzed based on data from the Hospital Discharge Registry and compared with a sibling control group. Data was analyzed from Social Insurance Institution of Finland concerning neurological and endocrinological drug purchases for 602 young age onset BT survivors diagnosed between 1988 and 2004. The QOL for 21 childhood ependymoma or medulloblastoma survivors was evaluated in a mixed method analysis.
Both childhood and AYA BT survivors had an increased hazard ratio for endocrinological, psychiatric, neurological, and cerebrovascular diseases as well as for disorders of vision and hearing. Survivors also experienced cognitive and developmental disorders. AYA survivors had an increased risk for developing nephrological morbidity. Medications for endocrinological and neurological morbidity were frequently used, and the need for new medication still occurred many years after the BT diagnosis. Several aspects of health-related QOL were impaired in childhood BT survivors. However, there was extensive variability in QOL, with many survivors also relating positive consequences from their cancer. Survivors themselves assessed social relationships as important for their QOL.
Young age onset BT survivors may encounter multiple health related late-effects and are at risk of experiencing social difficulties. For these reasons, it is important that they should be systematically followed up in a health care unit specialized to deal with their adult life needs. Nuorena aivokasvaimen sairastaneilla esiintyy syöpähoitojen jälkeen useita myöhäisvaikutuksia aiempaan kasvaimeen ja sen hoitoihin liittyen. Lisäksi heillä saattaa esiintyä elämänlaadullisia ongelmia. Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa yksityiskohtaisesti kyseisen potilasryhmän elämänlaatua ja sairauteen liittyviä myöhäisvaikutuksia.
Rekisteripohjaisessa tutkimuksessa keräsimme Suomen Syöpärekisteristä tiedot 740 lapsuudessa ja 315 nuoruudessa/nuorena aikuisena aivokasvaimen sairastaneesta ja sen jälkeen vähintään viisi vuotta elossa olleesta henkilöstä. Tutkimus rajoittui vuosina 1970-2004 todettuihin aivokasvain tapauksiin. Hoitoilmoitustietokannasta saadut tiedot koskien potilaiden vähintään viisi vuotta aivokasvaimen jälkeen ilmaantuvaa sairastavuutta analysoitiin ja niitä verrattiin verrokkiryhmän sairastuvuustietoihin. Lääkeostorekisteristä hankittujen tietojen perusteella analysoitiin 602 nuorena aivokasvaimen vuosina 1988-2004 sairastaneiden henkilöiden aineenvaihdunnallisiin ja neurologisiin sairauksiin liittyviä lääkeostoja. Lisäksi 21 lapsena ependymooman tai medulloblastooman sairastaneen henkilön elämänlaatua tarkasteltiin eri menetelmin.
Lapsena ja nuorena/nuorena aikuisena aivokasvaimen sairastaneilla todettiin suurentunut riski aineenvaihdunnalliseen, psykiatriseen ja neurologiseen sairastavuuteen, sekä aivoverenkiertoon, näköön ja kuuloon liittyviin häiriöihin. Aivokasvaimen sairastamisen jälkeen nähtiin myös kognitiivisia ja kehityksellisiä ongelmia. Nuoruudessa/nuorena aikuisena sairastuneilla oli myös suurentunut riski munuaissairauksiin. Lääkitys aineenvaihdunnallisiin ja neurologisiin sairauksiin oli käytössä monilla ja uusien lääkitysten aloittamisen tarve oli nähtävissä vielä vuosia aivokasvaindiagnoosin jälkeen. Lapsena aivokasvaimen sairastaneilla todettiin terveyteen liittyvä elämänlaatu alentuneeksi monella eri osa-alueella. Elämänlaatu vaihteli kyseisessä potilasryhmässä suuresti ja moni koki syövästä selviydyttyään saaneensa myös positiivisia vaikutuksia sairaudestaan. Tutkittavat itse kuvasivat sosiaaliset suhteet tärkeiksi elämänlaatunsa kannalta.
Nuorena aivokasvaimen sairastaneilla esiintyy runsaasti myöhäisvaikutuksia ja heillä on suurentunut riski sosiaalisen kanssakäymisen ongelmiin. Tämän vuoksi heille tulisi järjestää systemaattinen myöhäisseuranta asiaan perehtyneessä terveydenhuollon yksikössä usean vuoden ajan diagnoosin jälkeen
We identified 740 survivors diagnosed with childhood and 315 survivors with adolescence and young adulthood (AYA) BT between 1970 and 2004 from Finnish Cancer Registry. Morbidity emerging at least five years after the BT diagnosis was analyzed based on data from the Hospital Discharge Registry and compared with a sibling control group. Data was analyzed from Social Insurance Institution of Finland concerning neurological and endocrinological drug purchases for 602 young age onset BT survivors diagnosed between 1988 and 2004. The QOL for 21 childhood ependymoma or medulloblastoma survivors was evaluated in a mixed method analysis.
Both childhood and AYA BT survivors had an increased hazard ratio for endocrinological, psychiatric, neurological, and cerebrovascular diseases as well as for disorders of vision and hearing. Survivors also experienced cognitive and developmental disorders. AYA survivors had an increased risk for developing nephrological morbidity. Medications for endocrinological and neurological morbidity were frequently used, and the need for new medication still occurred many years after the BT diagnosis. Several aspects of health-related QOL were impaired in childhood BT survivors. However, there was extensive variability in QOL, with many survivors also relating positive consequences from their cancer. Survivors themselves assessed social relationships as important for their QOL.
Young age onset BT survivors may encounter multiple health related late-effects and are at risk of experiencing social difficulties. For these reasons, it is important that they should be systematically followed up in a health care unit specialized to deal with their adult life needs.
Rekisteripohjaisessa tutkimuksessa keräsimme Suomen Syöpärekisteristä tiedot 740 lapsuudessa ja 315 nuoruudessa/nuorena aikuisena aivokasvaimen sairastaneesta ja sen jälkeen vähintään viisi vuotta elossa olleesta henkilöstä. Tutkimus rajoittui vuosina 1970-2004 todettuihin aivokasvain tapauksiin. Hoitoilmoitustietokannasta saadut tiedot koskien potilaiden vähintään viisi vuotta aivokasvaimen jälkeen ilmaantuvaa sairastavuutta analysoitiin ja niitä verrattiin verrokkiryhmän sairastuvuustietoihin. Lääkeostorekisteristä hankittujen tietojen perusteella analysoitiin 602 nuorena aivokasvaimen vuosina 1988-2004 sairastaneiden henkilöiden aineenvaihdunnallisiin ja neurologisiin sairauksiin liittyviä lääkeostoja. Lisäksi 21 lapsena ependymooman tai medulloblastooman sairastaneen henkilön elämänlaatua tarkasteltiin eri menetelmin.
Lapsena ja nuorena/nuorena aikuisena aivokasvaimen sairastaneilla todettiin suurentunut riski aineenvaihdunnalliseen, psykiatriseen ja neurologiseen sairastavuuteen, sekä aivoverenkiertoon, näköön ja kuuloon liittyviin häiriöihin. Aivokasvaimen sairastamisen jälkeen nähtiin myös kognitiivisia ja kehityksellisiä ongelmia. Nuoruudessa/nuorena aikuisena sairastuneilla oli myös suurentunut riski munuaissairauksiin. Lääkitys aineenvaihdunnallisiin ja neurologisiin sairauksiin oli käytössä monilla ja uusien lääkitysten aloittamisen tarve oli nähtävissä vielä vuosia aivokasvaindiagnoosin jälkeen. Lapsena aivokasvaimen sairastaneilla todettiin terveyteen liittyvä elämänlaatu alentuneeksi monella eri osa-alueella. Elämänlaatu vaihteli kyseisessä potilasryhmässä suuresti ja moni koki syövästä selviydyttyään saaneensa myös positiivisia vaikutuksia sairaudestaan. Tutkittavat itse kuvasivat sosiaaliset suhteet tärkeiksi elämänlaatunsa kannalta.
Nuorena aivokasvaimen sairastaneilla esiintyy runsaasti myöhäisvaikutuksia ja heillä on suurentunut riski sosiaalisen kanssakäymisen ongelmiin. Tämän vuoksi heille tulisi järjestää systemaattinen myöhäisseuranta asiaan perehtyneessä terveydenhuollon yksikössä usean vuoden ajan diagnoosin jälkeen
Kokoelmat
- Väitöskirjat [2857]