Knowledge needs of parents of children with congenital abnormalities
Adler, Kristin (2025-12-12)
Knowledge needs of parents of children with congenital abnormalities
(12.12.2025)
Turun yliopisto
Julkaisun pysyvä osoite on:
https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-02-0416-7
https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-02-0416-7
Kuvaus
ei tietoa saavutettavuudesta
Tiivistelmä
Parents of a child suffering from a congenital abnormality face multiple challenges in the first months of the life of their baby. Besides managing the fact that their child is not “normal” they have to learn about many treatments and specialised care-giving tasks for their infant. They need to learn numerous new skills and need lot of information and knowledge to be ready to care for their child after being discharged from hospital.
The purpose of this three-phased study was to assess the knowledge of parents of a child with a congenital abnormality, during and after the first hospitalisation.
In phase I, an integrative literature review was conducted to review current instruments for the assessment of knowledge needs and what knowledge needs parents with a child with special health care needs have. In addition, three interviews with parents and two focus group interviews with nurses and social care counsellors were conducted. To strengthen the methodological approach in focus group interviews with this special population, a methodological review about focus group interviews in child, youth and parent research was conducted.
In phase II, the data of the literature review and the extracted data of the focus group interviews and the interviews with the parents was used to develop an instrument to assess these knowledge needs. The items were reduced through estimating the content validity index. A content validity index of 0.80 was set for the items of the instrument.
In phase III, the instrument was tested on three wards, one ward in every University Hospital (two in Switzerland, one in Germany) and the knowledge needs of the parents were collected. The feasibility was confirmed by the users of the instrument.
Results: Parents of a child with special health care needs, need knowledge about the diagnosis, the treatment and care of their child, the therapy and the short- and long-term prognosis. The information must be in a terminology adapted to the parents’ language and cognitive skills. Conclusion: The needed knowledge should be given recurrently and adapted to existing level of the parents’ knowledge. To assess the level of the parents’ knowledge, an instrument like the one developed and used in this study is helpful. Synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien pikkulasten vanhempien tietotarpeet
Synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien lasten vanhemmat kohtaavat haasteita lapsensa ensimmäisten elinkuukausien aikana. Sen lisäksi, että he joutuvat selviytymään siitä, että heidän lapsensa ei ole ”normaali”, heidän on tutustuttava moniin hoitoihin, joita heidän lapsensa tarvitsee. Heidän on opeteltava lukuisia uusia taitoja, ja he tarvitsevat paljon tietoa voidakseen hoitaa lastaan sairaalasta kotiutumisen jälkeen.
Tämän kolmivaiheisen tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien vastasyntyneiden vanhempien tietoja ensimmäisen sairaalahoitojakson aikana ja sen jälkeen.
Vaiheessa I tehtiin integroiva kirjallisuuskatsaus, jossa tarkasteltiin nykyisiä välineitä tietotarpeiden arvioimiseksi ja sitä, millaisia tietotarpeita on vanhemmilla, joilla on synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastava lapsi. Lisäksi tehtiin kolme vanhempien haastattelua ja kaksi fokusryhmähaastattelua sairaanhoitajien ja sosiaalihuollon ammattilaisten kanssa. Fokusryhmähaastattelujen metodologisen lähestymistavan vahvistamiseksi tehtiin metodologinen katsaus fokusryhmähaastatteluista lasten, nuorten ja heidän vanhempiensa tutkimuksessa.
Vaiheessa II kirjallisuuskatsauksen tietoja sekä fokusryhmähaastattelujen ja vanhempien haastattelujen tietoja käytettiin kehittämään arviointityökalu näiden tietotarpeiden arvioimiseksi. Väittämiä vähennettiin testaamalla aineistoa sisällön validiteetti-indeksin avulla. Arviointityökalun väittämien sisällön validiteetti-indeksiksi asetettiin tasolle 0,80.
Vaiheessa III arviointityökalu testattiin kolmella osastolla, yksi osasto kustakin tutkimukseen osallistuneesta yliopistosairaalasta (kaksi Sveitsissä, yksi Saksassa), sekä kerättiin vanhempien tiedontarpeet. Arviointityökalun käyttäjät vahvistivat sen käytettävyyden.
Tulokset: Synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien lasten vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsensa diagnoosista, hoidosta, terapiasta sekä lyhyen ja pitkän aikavälin ennusteesta. Tietojen esittämisessä tulee käyttää vanhempien kielellisiin ja kognitiivisiin taitoihin mukautettua käsitteistöä.
Johtopäätökset: Tarvittavaa tietoa olisi annettava toistuvasti ja se olisi mukautettava vanhempien nykyiseen tietämystasoon. Vanhempien tietämyksen tason arvioimiseksi on hyödyllistä käyttää tässä tutkimuksessa kehitetyn ja käytetyn kaltaista työkalua.
The purpose of this three-phased study was to assess the knowledge of parents of a child with a congenital abnormality, during and after the first hospitalisation.
In phase I, an integrative literature review was conducted to review current instruments for the assessment of knowledge needs and what knowledge needs parents with a child with special health care needs have. In addition, three interviews with parents and two focus group interviews with nurses and social care counsellors were conducted. To strengthen the methodological approach in focus group interviews with this special population, a methodological review about focus group interviews in child, youth and parent research was conducted.
In phase II, the data of the literature review and the extracted data of the focus group interviews and the interviews with the parents was used to develop an instrument to assess these knowledge needs. The items were reduced through estimating the content validity index. A content validity index of 0.80 was set for the items of the instrument.
In phase III, the instrument was tested on three wards, one ward in every University Hospital (two in Switzerland, one in Germany) and the knowledge needs of the parents were collected. The feasibility was confirmed by the users of the instrument.
Results: Parents of a child with special health care needs, need knowledge about the diagnosis, the treatment and care of their child, the therapy and the short- and long-term prognosis. The information must be in a terminology adapted to the parents’ language and cognitive skills. Conclusion: The needed knowledge should be given recurrently and adapted to existing level of the parents’ knowledge. To assess the level of the parents’ knowledge, an instrument like the one developed and used in this study is helpful.
Synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien lasten vanhemmat kohtaavat haasteita lapsensa ensimmäisten elinkuukausien aikana. Sen lisäksi, että he joutuvat selviytymään siitä, että heidän lapsensa ei ole ”normaali”, heidän on tutustuttava moniin hoitoihin, joita heidän lapsensa tarvitsee. Heidän on opeteltava lukuisia uusia taitoja, ja he tarvitsevat paljon tietoa voidakseen hoitaa lastaan sairaalasta kotiutumisen jälkeen.
Tämän kolmivaiheisen tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien vastasyntyneiden vanhempien tietoja ensimmäisen sairaalahoitojakson aikana ja sen jälkeen.
Vaiheessa I tehtiin integroiva kirjallisuuskatsaus, jossa tarkasteltiin nykyisiä välineitä tietotarpeiden arvioimiseksi ja sitä, millaisia tietotarpeita on vanhemmilla, joilla on synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastava lapsi. Lisäksi tehtiin kolme vanhempien haastattelua ja kaksi fokusryhmähaastattelua sairaanhoitajien ja sosiaalihuollon ammattilaisten kanssa. Fokusryhmähaastattelujen metodologisen lähestymistavan vahvistamiseksi tehtiin metodologinen katsaus fokusryhmähaastatteluista lasten, nuorten ja heidän vanhempiensa tutkimuksessa.
Vaiheessa II kirjallisuuskatsauksen tietoja sekä fokusryhmähaastattelujen ja vanhempien haastattelujen tietoja käytettiin kehittämään arviointityökalu näiden tietotarpeiden arvioimiseksi. Väittämiä vähennettiin testaamalla aineistoa sisällön validiteetti-indeksin avulla. Arviointityökalun väittämien sisällön validiteetti-indeksiksi asetettiin tasolle 0,80.
Vaiheessa III arviointityökalu testattiin kolmella osastolla, yksi osasto kustakin tutkimukseen osallistuneesta yliopistosairaalasta (kaksi Sveitsissä, yksi Saksassa), sekä kerättiin vanhempien tiedontarpeet. Arviointityökalun käyttäjät vahvistivat sen käytettävyyden.
Tulokset: Synnynnäisiä poikkeavuuksia sairastavien lasten vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsensa diagnoosista, hoidosta, terapiasta sekä lyhyen ja pitkän aikavälin ennusteesta. Tietojen esittämisessä tulee käyttää vanhempien kielellisiin ja kognitiivisiin taitoihin mukautettua käsitteistöä.
Johtopäätökset: Tarvittavaa tietoa olisi annettava toistuvasti ja se olisi mukautettava vanhempien nykyiseen tietämystasoon. Vanhempien tietämyksen tason arvioimiseksi on hyödyllistä käyttää tässä tutkimuksessa kehitetyn ja käytetyn kaltaista työkalua.
Kokoelmat
- Väitöskirjat [3053]