Osallisuuden tunteesta vaikuttamiseen : Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten päätöksenteko-osallisuus kolmannella sektorilla

Abstract

YK:n lapsen oikeuksien komitea on lausunnoissaan huomauttanut erityisesti haavoittuvassa asemissa olevien lasten osallisuuden heikosta toteutumisesta päätöksenteossa. Pitkäaikaissairaudet ja vammaisuus tuovat mukanaan erilaisia haasteita osallistumisessa yhteiskunnallisen ja sosiaalisen elämän eri alueilla, jonka kautta osallisuutta rakennetaan. Kansanterveys- ja potilasjärjestöt usein pyrkivät edistämään kohderyhmänsä kuulumista, osallisuutta ja osallistumista edunvalvonnan ja vaikuttamistyön kautta. Lasten osallistumisesta näihin tehtäviin ei puolestaan ole löydettävissä juurikaan tutkimustietoa. Tämä tutkielma pyrkii vastaamaan kysymyksiin siitä, miten vammais- ja kansanterveysjärjestöissä lasten päätöksenteko ja päätöksenteko-osallisuus ilmenevät niin ryhmätoiminnassa kuin tiedon tuottamisessa ja muissa järjestön toimintaan liittyvissä päätöksentekoprosesseissa.

Tutkielma on konvergentti mixed methods -tutkimus, jossa analysoitiin laadullista ja määrällistä aineistoa sisennetysti. Aineisto analysoitiin hyödyntäen Nvivo - sekä SPSS-ohjelmistoja. Aineisto (N = 21) kerättiin kahdella erillisellä Webropol-kyselylomakkeella, jotka lähetettiin vammais- ja kansanterveysjärjestöjen toiminnanjohtajille ja lapsi- tai perhetoiminnasta vastaaville keväällä 2023. Aineistonkeruu toteutettiin Lapset on tärkeitä -hankkeen kanssa yhteistyössä ja analyysi osana työharjoittelua hankkeessa. Keskeisinä taustateorioina olivat hankkeessa luotu osallisuusmalli sekä mallista johdettu päätöksenteko-osallisuuden malli, jotka perustuvat lasten osallisuusoikeuksiin. Tutkimustulokset osoittavat, että lasten päätöksenteko ryhmätoiminnan suunnittelussa, toteuttamisessa ja kehittämisessä toteutui laajasti, mutta päätöksenteko-osallisuutta edistäviä rakenteita olisi kehitettävää. Lasten edustuksellisuus erilaisissa päätöksentekoprosesseissa toteutui pääosin aikuisten käsitysten, toiminnan ja asiantuntijuuden kautta. Lasten kuulemisen pääasiallisina menetelminä pidettiin palautteenkeruuta ja havainnointia, mutta näiden avulla tuotetun tiedon arviointi ja koonti toteutuivat vaihtelevasti. Erityisiksi kehittämiskohteiksi ilmenivät edustukselliset rakenteet, osallisuuden arviointi ja raportointi sekä rakenteiden systemaattisuus. Lähes kaikki rakenteet korreloivat keskenään, joka viittaa toisiaan vahvistavaan vaikutukseen.

Tulokset viittaavat siihen, että lapset ovat järjestöille tärkeä kohderyhmä ja osallisuus on järjestötoiminnan keskeinen tavoite ja arvo. Päätöksenteko-osallisuuden heikon toteutumisen taustalla voi vaikuttaa sosiaalisen osallisuuden korkeampi arvottaminen sekä edustuksellisuuden ja vaikuttamisen liittäminen nuoriin. Osallisuuden tarkempi määritteleminen järjestönsisäisesti sekä lasten osallisuuden laajentaminen kattamaan järjestön muuta toimintaa olisivat tärkeitä toimenpiteitä rakenteiden kehittämisessä. Lasten osallisuuden tarkastelu päätöksenteon ja rakenteiden kautta tuottivat osallisuudesta uudenlaista tietoa kuin sosiaalisen osallisuuden, suunnittelu- tai toimintaosallisuuden tarkastelu. Olisikin tärkeää arvioida, ovatko lapset mukana tiedon tuottamisessa, vai sen kohteita, ja tarkastella rajoittaako järjestökentän toimijoiden laaja asiantuntijuus ja vahva osaaminen lasten omaa osallisuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia, vai mahdollistetaanko lasten äänen kuuluminen heidän omilla sanoillaan. Näin ollen osallisuuden ja sen toteuttamisen arvioinnissa tulisi kiinnittää huomio yksittäisten rakenteiden (esim. palautekeruu) sijasta kokonaisuuteen (esim. keneltä kerätään tietoa, miten tietoa hyödynnetään, ketkä saavat tietoa tuloksista).